Actualités

Tous les mois, nous vous présentons une sélection de publications scientifiques et médicales. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.

La 5ème journée nationale sur les maladies neuromusculaires se déroulera partout en France le samedi 27 septembre 2008. Cette année, elle aura pour thème “Le conseil génétique”. Il s'adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie d'origine génétique susceptible d'être transmise. Il permet également d'affiner le diagnostic et ainsi préparer aux thérapeutiques à venir. Le Conseil génétique est donc au cœur de la prise en charge. Généticiens et psychologues sont vos interlocuteurs privilégiés pour en comprendre les enjeux.

Le 13 juin dernier, se tenait à Lyon la remise des prix de la 11ème édition du concours des Papas Bricoleurs et Mamans Astucieuses, parrainée par Jérôme Bonaldi. Partenaire de l'opération, l'AFM est aux côtés de Handicap International et de Leroy Merlin qui, depuis 1998, proposent aux parents d’enfants mais aussi à tous les membres de la famille ainsi qu’à leurs amis, de participer à ce concours.

Plus de 2 300 personnes ont été accueillies dans l'écrin de verdure du Parc Floral de Vincennes, aux portes de Paris, à l'occasion des Journées des Familles de l'AFM, les 27 et 28 juin derniers. La newsletter du mois de juillet est l'occasion de revenir sur les temps forts de ce deux jours.
Au sommaire : un point sur la plénière d'information, l'élection du nouveau Conseil d'administration. Mais également sur vos questions et les réponses qui vous ont été apportées par les experts sur place lors des "rencontres médecins-chercheurs" et dans le pavillon "Vie pratique".

> En savoir plus sur les Journées des Familles 2008.

Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l’enfant à l’école ? Comment sont évalués les besoins de l’enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l’enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? ... Toutes les réponses à vos questions dans la rubrique Scolarité.

Maladies Neuromusculaires
Plus de 70 maladies neuromusculaires décrites : manifestations, évolutions, transmission, recherche, prise en charge...
Essais thérapeutiques
Près de 40 essais cliniques en cours ou en préparation, pour des maladies neuromusculaires (environ 50%) ou non, financés par l'AFM.

Téléthon 2006

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> Téléthon
Les 5 et 6 décembre 2008.

> AFM - 20 ans d'actions
Un site pour mesurer le chemin parcouru depuis 20 ans.

> Généthon
Centre de recherche et d'applications sur les thérapies géniques.

> Institut de myologie
Centre de recherche, d'expertise et d'enseignement dédié au muscle.

> I-Stem
Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques.

> Décrypthon
Le grid-computing au service de la recherche.

> Musclepédia : l'encyclopédie du muscle
1ère encyclopédie francophone participative en ligne dédiée au muscle.

> Myobase
Base de données bibliographiques dédiée au muscle et aux maladies neuromusculaires .

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