http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/reperes_myoline.phpRepères Savoir et Comprendre.frhttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_17052.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, Mars 2008Aide technique essentielle, le lève-personne permet à une personne d'être transférée d'un endroit à un autre tout en soulageant l'aidant. Pour faciliter vraiment la vie, le lève-personne doit être fiable, pratique, adapté à la nature des difficultés motrices de la personne transférée et à l'environnement dans lequel il est utilisé. Le choix du lève-personne est guidé par l'évaluation des besoins qui s'effectue selon les cas avec le médecin, l'ergothérapeute, le Technicien d'Insertion de l'AFM. Plusieurs matériels doivent être testés, ces essais impliquant les fournisseurs; l'essai en situation réelle, chez soi, est déterminant pour arrêter le modèle qui convient. Parallèlement, un dossier de demande de prestation de compensation doit être constitué pour financer ce matériel, car seules la location de certains modèles et une partie du prix d'achat de la sangle sont prises en charge par l'assurance maladie. Bien s'informer et se faire accompagner tout au long de ces démarches donne toutes les chances de s'équiper d'un matériel conforme à ses besoins et de bien l'utiliser.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_17052.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16871.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, Février 2008La dengue est une maladie causée par le virus du même nom et transmise à l'homme par le moustique Aedes. Le plus souvent, elle se manifeste par une forte fièvre, des maux de tête, nausées, douleurs musculaires et articulaires.Une forme plus rare, dite dengue hémorragique, avec ou sans choc peut être fatale sans une prise en charge médicale rapide.En l'absence de vaccin contre le virus, seuls les symptômes (douleur et fièvre) peuvent être traités grâce à des antalgiques (hormis l'aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens) et des antipyrétiques. Se protéger des moustiques en utilisant des répulsifs cutanés ou des insecticides reste donc la première des mesures à prendre.Antalgiques, répulsifs et insecticides doivent être utilisés avec prudence. Pour des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, si les consignes sont les mêmes que pour tout un chacun, la vigilance et la surveillance des effets secondaires s'imposent en cas d'atteintes respiratoire et cardiaque ainsi qu'en présence d'atteintes cutanées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16871.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16730.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, Octobre 2007Dans les maladies neuromusculaires, l'affaiblissement progressif des muscles respiratoires ou un défaut de leur commande altère la qualité de la respiration et une ventilation mécanique assistée peut s'avérer nécessaire.La ventilation invasive par trachéotomie peut être proposée lorsque la ventilation non invasive ne suffit plus à obtenir une respiration de qualité.La trachéotomie soulève beaucoup de questions et pour les personnes concernées, décider de franchir cette étape est difficile. Pourtant, si le confort respiratoire et le mieux-être sont obtenus au prix de contraintes qu'il faut intégrer au quotidien, la trachéotomie s'apprivoise avec le temps. Qu'est-ce que la trachéotomie ? Comment se déroule l'intervention chirurgicale ? Comment la ventilation est-elle mise en place ? Est-il difficile de s'y adapter ? Peut-on manger et parler normalement avec une trachéotomie ? Comment organiser le retour chez soi et vivre au quotidien avec une trachéotomie ?http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16730.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16603.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, Juin 2007L'ordinateur permet aux personnes en situation de handicap de gagner de l'autonomie, de mettre en oeuvre et de développer davantage leurs compétences, d'être actrices de leur vie : c'est un véritable outil de compensation. L'ordinateur est choisi en fonction d'un diagnostic précis de l'utilisation que la personne veut en faire ; il est aussi rendu accessible afin que la personne puisse l'utiliser en fonction des gestes qu'elle peut faire. Un ordinateur accessible donc, mais avant tout un ordinateur proche de celui du grand public.De quoi est fait un ordinateur ? Quelles doivent être les performances du matériel choisi pour telle ou telle utilisation ? Comment choisir le modèle le plus adapté ? Ordinateur portable ou de bureau ? Mac ou PC ? Quelles sont les adaptations possibles pour piloter l'ordinateur ? Où se renseigner ? Comment se former ?... Autant de questions auxquelles répond ce Repères, pour bien choisir son ordinateur.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16603.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1314.phpRepères Savoir Comprendre, mai 2005.Ce document apporte des informations que le “conseil génétique” qui a pour but d'évaluer le risque de développer ou de transmettre une maladie génétique pourune personne (ou un couple), et de l'informer des conséquences de telles maladies, du risque de les développer ou de les transmettre, ainsi que de la façon dont elles peuvent être prévenues ou traitées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1314.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15523.phpRepères Savoir Comprendre, décembre 2006.Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires retentit sur la qualité de la fonction respiratoire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours de l'évolution de la maladie neuromusculaire permettent de proposer une prise en charge adaptée qui contribue à une meilleure qualité de vie, en compensant au mieux le déficit fonctionnel.Ce document fait le point sur les mécanismes conduisant à une atteinte respiratoire dans les maladies neuromusculaires. Comment respire-t-on ? A quoi sert la toux ? Qu'est-ce-que le déficit ventilatoire ? Quelles sont ses conséquences sur la qualité de la respiration ? Commentl'insuffisance respiratoire devient-elle chronique ? Quels signes permettent de la repérer ? Sur quels aspects de l'atteinte respiratoire agit la prise en charge ?Quatre autres Repères le complètent : “Evaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires”, “Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires”, “Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires”, “Trachéotomie et maladies neuromusculaires”.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15523.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15472.phpRepères Savoir Comprendre, décembre 2006.Les maladies neuromusculaires se caractérisent par le développement d'une faiblesse musculaire qui atteint les muscles respiratoires. Cette faiblesse retentit sur la qualité de la respiration. Des bilans réguliers de la fonction respiratoire font la part des conséquences de la faiblesse musculaire et guident les modalités de prise en charge pour les compenser et améliorer la qualité de vie. Comment fait-on l'évaluation clinique et biologique de l'atteinte respiratoire ? Comment mesure-t-on la capacité vitale ? A quoi sert la mesure des volumes pulmonaires ? Dans quel but mesurer les pressions sanguines en CO2 et en O2 ? Pourquoi et comment évaluer la capacité à la toux ? Ce document fait le point sur ces questions.Quatre autres Repères le complètent : “Fonction respiratoire et maladies neuromusculaires”, “Prise en charge respiratoire des maladies neuromusculaires”, “Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires”, “Trachéotomie et maladies neuromusculaires”.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15472.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16082.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, Juin 2007Ce document retrace les différentes étapes de la recherche du gène en cause dans les principales maladies neuromusculaires, ainsi que l'évolution de la classification des dystrophies musculaires à la lumière des avancées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_16082.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15608.phpRepères Savoir Comprendre, mars 2007.La loi (code du travail) se rapportant à la manutention manuelle est claire : un homme ne doit pas porter de façon habituelle une charge qui excède 55 kg, poids qui tombe à 25 kg pour une femme ! Au quotidien, c'est pourtant ce que font la plupart des personnes qui ont à leurs côtés un enfant ou un adulte atteint de maladie neuromusculaire qui ne peut se mouvoir seul : transferts du lit au fauteuil, du fauteuil vers d'autres sièges ou vers le lit, changements de position pendant la nuit...Les gestes de manutention d'une personne correctement réalisés apportent sécurité et confort tant à l'aidé qu'à l'aidant. Ils minimisent la fatigue de l'aidant et protègent son dos.Comment est fait notre dos ? Pourquoi est-il à la fois si solide et si fragile ? Quels sont les risques d'une mauvaise gestuelle lorsque l'on porte une personne ?Quels sont les principes d'une bonne manutention ? Comment réaliser les principaux déplacements ? Quelles aides techniques utiliser pour soulager son dos ?Autant de questions auxquelles répond ce document afin de mieux comprendre comment soulever quelqu'un sans se faire mal au dos.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15608.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15471.phpRepères Savoir Comprendre, novembre 2006.La myasthénie est une maladie neuromusculaire qui se caractérise par une faiblesse musculaire d'intensité et de durée variables pouvant toucher n'importe quel muscle. Elle apparaît en général entre 20 ans et 40 ans, chez les femmes le plus souvent (60% des cas). Après 40 ans, la répartition homme/femme tend à s'inverser. La myasthénie présente des formes très différentes d'une personne à l'autre, et pour un mêmeindividu, elle peut fluctuer dans le temps. La myasthénie est une maladie de type auto-immun : l'organisme fabrique des anticorps contre ses propresconstituants.Les traitements actuels de la myasthénie sont à base d'anticholinestérasiques, de corticoïdes, d'immunosuppresseurs ou de plasmaphérèse. L'ablation chirurgicale du thymus est très souvent proposée. Certains médicaments entraînent des effets indésirables, d'autres peuvent être dangereux pour une personne atteinte de myasthénie. Dans tous les cas, il ne faut jamais prendre de médicament sans avis médical, même s'il semble anodin. Une prise en charge adaptée améliore l'état général d'une personne atteinte de myasthénie et lui permet de mener une vie quasi-normale.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15471.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15393.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, novembre 2006Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d'une maladie à l'autre. Son retentissement sur la fonction respiratoire dépend de l'étendue et de l'intensité de la faiblesse musculaire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours de l'évolution de la maladie neuromusculaire permettent de proposer une prise en charge adaptée. La prise en charge, en compensant au mieux le déficit fonctionnel, contribue à une meilleure qualité de vie.Ce Repères fait le point sur la prise en charge respiratoire dans les maladies neuromusculaires. Quels sont ses objectifs ? Quels déficits permet-elle de compenser ? Comment préserver l'appareil respiratoire et favoriser sa croissance ? Comment désencombrer l'appareil respiratoire ? Comment suppléer la ventilation lorsqu'elle est insuffisante ? Quels sont les aspects pratiques à connaître ?Quatre autres Repères le complètent : “Fonction respiratoire et maladies neuromusculaires”, “Évaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires”, “Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires”, “Trachéotomie et maladies neuromusculaires”.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15393.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15392.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, novembre 2006Le chikungunya est une maladie causée par le virus du même nom ; elle est connue depuis 1953. Le chikungunya provoque généralement de fortes douleurs articulaires et une fièvre importante sur quelques jours ; dans certains cas, des douleurs peuvent persister plusieurs mois. Des formes plus graves déjà mises en évidence auparavant sont apparues lors de l'épidémie qui sévit à l'Ile de la Réunion depuis 2005. En l'absence de vaccin pouvant lutter contre le virus, le traitement de la maladie est uniquement symptomatique et repose sur l'utilisation d'antalgiques pour soulager la douleur.La kinésithérapie peut être également très bénéfique.Les répulsifs cutanés sont largement utilisés pour se préserver des moustiques, qui transportent le virus et le transmettent à l'homme, en complément des insecticides qui tentent de les éradiquer. Antalgiques, répulsifs et insecticides sont des molécules qu'il faut utiliser avec précautions afin d'éviter les effets secondaires. Pour des personnes atteintes de maladiesneuromusculaires, les précautions sont globalement lesmêmes que pour le reste de la population. Néanmoins, dans ces maladies, la vigilance et la surveillance des effets secondaires s'imposent en cas d'atteintes respiratoire et cardiaque ainsi qu'en présence d'atteintes cutanées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15392.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14994.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, Décembre 2004Ce document comporte un schéma de l'unité motrice, une présentation des différents modes de transmission des maladies génétiques, une classification des maladies neuomusculaires, une description succinte de certaines d'entre elles et de leur prise en charge, ainsi qu'un index des différentes maladies présentées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14994.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14699.phpRepères Savoir Comprendre, mai 2006.La scolarisation d'un enfant atteint d'une maladie neuromusculaire demande anticipation et investissement personnel. Chaque enfant présente des besoins différents. Des moyens de compensation sont, le cas échéant, à mettre en oeuvre pour favoriser une bonne scolarisation.Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l'enfant à l'école ? Comment sont évalués les besoins de l'enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l'enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? Dans quel établissement scolariser son enfant ? Comment le choisir et qui décide ? Au quotidien, quels sont les interlocuteurs ? Quels sont les accompagnements et les aides techniques possibles ? Comment est assuré le transport entre l'école et le domicile ? Les établissements sont-ils toujours accessibles ? Quels sont les aspects à prendre en compte par rapport aux maladies neuromusculaires ?Ce document fait le point sur toutes ces questions.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14699.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14358.phpRepères Savoir Comprendre, mars 2006Les essais thérapeutiques sont une étape incontournable dans le développement d'une nouvelle thérapeutique chez l'homme. Parce qu'ils sont tenus de garantir une sécurité et une qualité optimale, leur mise en place est très encadrée, nécessite l'autorisation d'instances éthiques et administratives, et une organisation très précise faisant intervenir un grand nombre d'acteurs qualifiés.L'entrée dans un essai thérapeutique est donc soumise à des critères spécifiques qui n'ont rien d'arbitraire.Mais s'engager dans un essai thérapeutique représente souvent beaucoup plus que l'idée de contribuer aux progrès de la recherche, et tout particulièrement pour une personne atteinte d'une maladie où les traitements font défaut.Les questions soulevées sont nombreuses et à la hauteur des enjeux suscités.Ce document rédigé à l'occasion de la 4e journée nationalesur les maladies neuromusculaires du 1er avril 2006 organisée par l'AFM et intitulée “Essais cliniques en général, thérapeutiques en particulier” donne un éclairage sur certaines des questions poséespar les personnes concernées par les maladies neuromusculaires.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14358.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14329.phpRepères Savoir Comprendre, mars 2006Le droit à compensation est le fer de lance de la Loi du 11 février 2005, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elle instaure notamment la prestation de compensation, mesure phare qui concrétise le droit à compensation, et met en place un dispositif administratif centralisé autour des maisons des personnes handicapées, à compter du 1er janvier 2006. Cette prestation qui doit couvrir financièrement les besoins de compensation de la personne en situation de handicap s'adresse à toute personne handicapée qui en fait la demande et répond aux critères qui y donnent droit. Le financement de l'aide humaine fait partie intégrante de la prestation de compensation. Les besoins en aide humaine sont évalués au même titre que tous les autres moyens de compensation. Lorsque la prestation de compensation pour aide humaine est accordée, plusieurs formules d'emploi d'une tierce personne sont possibles ; la loi permet également de rémunérer un membre de sa famille pour cette fonction, dans certaines conditions. La prestation de compensation s'appliquera d'abord aux personnes de 20 à 60 ans, puis à toute personne handicapée. En attendant, les anciennes prestations restent effectives.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14329.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1315.phpRepères Savoir Comprendre, novembre 2005.La révélation d'un diagnostic de maladie neuromusculaire est un moment-clé de la vie des personnes atteintes et de leurs familles. Tous les témoignages le confirment : l'annonce du diagnostic reste presque toujours gravée dans les mémoires marquant la fin d'un temps de vie où la maladie était absente, voire inimaginable.La période d'investigations et d'examens qui précède l'annonce ne permet pas pour autant de s'y préparer. L'annonce est généralement un traumatisme. Mais les témoignages montrent qu'il est possible de s'adapter progressivement à la nouvelle situation créée par la maladie : s'informer, exprimer ses sentiments, s'il s'agit d'un enfant, parler avec lui et ses frères et soeurs, informer l'entourage et ne pas s'isoler, envisager les réaménagements que la maladie impose, sont les grandes étapes qui permettront d'apprendre à vivre avec sa maladie. Des étapes qui, lorsqu'elles deviennent trop difficiles à dépasser tout seul, peuvent être accompagnées par des professionnels.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1315.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1313.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, 2005Ce document retrace les différentes étapes de la recherche du gène en cause dans les principales maladies neuromusculaires, ainsi que l'évolution de la classification des dystrophies musculaires à la lumière des avancées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1313.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1312.phpRepères Savoir Comprendre, mars 2005.Ce document apporte des informations sur la façon dont nous arrivons à faire des gestes harmonieux et précis. Il décrit les structures impliquées et la succession des évènement qui aboutissent à la contraction musculaire.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1312.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1311.phpRepères Savoir Comprendre, janvier 2005.Ce document apporte des informations sur les méthodes de diagnostic et le déroulement des examens.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1311.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1310.phpRepères Savoir Comprendre, octobre 2004Ce document présente les principes de la prise en charge orthopédique qui s'articule principalement autour de trois axes : kinésithérapie, chirurgie et aides techniques.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1310.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1309.phpRepères Savoir Comprendre, septembre 2004.Ce doucment présente les différents types de douleurs spécifiques aux maladies neuromusculaires et leur prise en charge.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1309.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1308.phpRepères Savoir Comprendre, avril 2004.Ce document présente les évolutions de la réglementation et des politiques sociales et de santé s'appuyant et développant les concepts OMS de la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé (CIF). C'est, pour l'AFM, la seule façon, pour les personnes en situation de handicap, d'accéder à une participation sociale, c'est-à-dire à une citoyenneté à égalité des chances.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1308.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1307.phpRepères Savoir Comprendre, mars 2004.Ce document présente les différents types de dispositions permettant de laisser des ressources à un proche afin d'assurer sa protection et envisager l'avenir avec plus de sérennité et de sécurité.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1307.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1305.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, 2003Ce document présente la diversité de formes, de structures et de fonctions des principaux muscles squelettiques qui nous servent à tenir debout, marcher, remuer les bras, fermer les yeux, rire ...http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1305.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1304.phpRepères Savoir Comprendre, janvier 2003 (mise à jour : décembre 2006).Ce document a été réalisé grâce aux membres du Comité de pilotage de la 2ème Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires "Prévention dans les maladies neuromusculaires" qui s'est déroulée le 28 septembre 2002.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1304.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1303.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, 2003Ce document présente l'organisation et les principales propriétés du muscle squelettique, ainsi que son organisation cellulaire et son développement.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1303.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15779.phpRepères Savoir Comprendre, mai 2007.La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, donne à chaque citoyen en situation de handicap le droit de vivre selon ses choix. En instaurant le droit à compensation et la prestation de compensation qui le concrétise, la loi réaffirme la place de la personne en situation de handicap dans la société et initie un véritable changement culturel.Les étapes de la demande de prestation de compensation sont conçues de telle sorte que la personne en situation de handicap puisse prendre la parole et exprimer ses choix. Elles s'intègrent dans un dispositif administratif unifié qui permet une simplification des démarches et favorise la concertation et le dialogue. Chaque personne s'exprime et peut véritablement agir à chaque étape de cette demande pour que celle-ci puisse aboutir favorablement. Comment élaborer son projet de vie ? Comment les besoins de la personne sont-ils évalués ? Peut-on être présent devant la Commission des droits et de l'autonomie ? Peut-on se faire accompagner ? Plus généralement, comment et à quelles étapes de la demande de prestation être vigilant pour faire respecter ses choix ? Autant de questions auxquelles répond ce “Repères”.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_15779.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14918.phpRepères Savoir Comprendre, AFM, 2006Ce document retrace les différentes étapes de la recherche du gène en cause dans les principales maladies neuromusculaires, ainsi que l'évolution de la classification des dystrophies musculaires à la lumière des avancées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_14918.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1296.phpRepère Myoline, 1999.Ce document explique comment les soins peuvent, à la longue, devenir envahissants et deséquilibrer la relation avec un proche que l'on soigne. Pour pouvoir tenir le coup dans la durée, le parent soignant doit être aussi attentif à lui-même.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1296.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1295.phpRepère Myoline, 1999.Ce document apporte des informations sur les bouleversements et l'adaptation liés à l'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1295.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1294.phpRepère Myoline, 1999.Ce document apporte des informations sur les besoins nutritionnels de l'organisme, ainsi que sur la façon de surveiller, prévenir et remédier à une malnutrition.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1294.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1293.phpRepère Myoline, 1997.Ce document présente les différentes possibilités d'emploi selon que l'on est reconnu travailleur handicapé ou non et que l'on travaille en milieu ordinaire ou protégé.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1293.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1291.phpRepère Myoline, 1997.Ce document présente après une description de l'appareil respiratoire et de ses fonctions, les atteintes respiratoires dans les maladies neuromusculaires et leur prise en charge au long cours et en période aiguë (kinésithérapie, ventilation mécanique, ...).http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1291.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1290.phpRepère Myoline, 1997.Ce document présente les stratégies que nous mettons en place pour faire face à des évènements de vie éprouvants psychologiquement. Le soutien social joue un rôle essentiel dans notre façon de nous adapter à des situations difficiles.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1290.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1289.phpRepère Myoline, 1997.Ce document présente les caractéristiques générales, les principaux réglages, l'utilisation et l'entretien des générateurs de pression (BiPAP®, Ventil +®, O'NYX®, Vential'®, ...). Ces appareils d'assistance respiratoire servent, dans les maladies neuromusculaires, à suppléer des muscles respiratoires partiellement déficients.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1289.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1287.phpRepère Myoline, 1996.Ce document présente les causes et le traitement de l'encombrement bronchique, facteur qui aggrave les difficultés respiratoires des personnes dont les capacités de toux sont limitées.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1287.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1300.phpCe document présente les méthodes mises au point par les scientifiques et les médecins pour tester l'efficacité d'un médicament.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1300.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1297.phpRepère Myoline, juillet 2000.Ce document présente les modalités de scolarisation (mesures législatives et réglementaires, organismes, lieux de scolarisation, acteurs de la scolarisation, convention d'intégration), l'organisation de l'enseignement public de la maternelle au lycée et la scolarité au quotidien (aides humaines, matériels et aides techniques, accessibilité des établissements, transport et assurance).http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1297.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1292.phpRepère Myoline, 1998.Ce document présente les caractéristiques générales, les principaux réglages, l'utilisation et l'entretien des relaxateurs de pression (Portabird® II, Monsun®, Alpha® 200c, ...). Ce type d'appareil d'assistance ventilatoire est utilisé dans les maladies neuromusculaires à des fins de rééeducation.http://www.afm-france.org/ewb_pages/r/repere_myoline_1292.php