http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossiers_thematiques.phpLes dossiers thématiques de l'AFM.frhttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15434.phpChacun a droit à des temps de répit pour prendre de la distance face aux contraintes du quotidien. Quand une maladie invalidante s'en mêle, ce besoin devient vital, non seulement pour les personnes dépendantes, mais aussi pour leurs proches, qui sont souvent leurs principaux aidants. De nombreux pays, notamment en Europe du Nord, l'ont depuis longtemps pris en compte, en créant des services de garde à domicile, d'accompagnement dans des sorties ou d'accueil temporaire en centre médico-social. La France, elle, demeure à la traîne. Sous la pression des associations, les pouvoirs publics ont certes reconnu le droit au répit. Pour le concrétiser, encore faut-il impulser la création de toute une palette de solutions répondant à la diversité des besoins et des attentes des familles. L'AFM en a fait une de ses priorités sur le front social.Dossier réalisé par Bénédicte Hacquin pour VLM n°126.Mise en ligne : janvier 2007.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15434.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11509.phpDossier réalisé par F. Dupuy-Maury pour VLM n°114. http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11509.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_14724.phpPlus de 200 spécialistes internationaux des dystrophies musculaires des ceintures se sont réunis à Évry, lors d'un colloque organisé par l'AFM, les 12 et 13 mai derniers.L'occasion pour les scientifiques et les médecins invités d'effectuer un tour d'horizon des progrès accomplis depuis une dizaine d'années dans la connaissance de ces pathologies, même si nombre de mécanismes qui en sont à l'origine restent encore mystérieux.Recherches fondamentales, modèles animaux, diagnostic clinique et génétique, stratégies thérapeutiques, prise en charge médicale... Ces deux jours ont permis de partager une mine d'informations, ce qui devrait favoriser l'émergence de projets communs et de travaux en réseaux.Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°122.Mise en ligne : juin 2006.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_14724.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15896.phpAujourd'hui, plus de doutes, traiter certaines maladies grâce aux cellules souches est envisageable et elles sont déjà utilisées dans certaines thérapies. Mais si ces cellules sont potentiellement capables de redonner une seconde jeunesse à tous nos organes et tissus, pour autant, médecins et chercheurs ne savent pas encore tout leur faire faire. Ainsi, même les cellules souches adultes, pourtant connues depuis longtemps, ont leurs limites. Quant à leurs consoeurs embryonnaires, elles se révèlent délicates à maîtriser. Les cellules souches gardent encore farouchement leur part de mystère. Et c'est pour tenter de le percer que l'AFM soutient certains travaux de recherche sur les cellules souches, adultes et embryonnaires, car elles représentent une sérieuse piste thérapeutique pour les maladies neuromusculaires.Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°128.Mise en ligne : Juillet 2007.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15896.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15322.phpLe 23 octobre dernier, à l'invitation de l'AFM, Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités, visitait l'Institut de Myologie qu'il a qualifié de «premier centre d'expertise sur le muscle en Europe, un modèle rare de réussite d'une alliance entre le public et le privé.» Une réussite due, en effet, à la collaboration étroite de l'AFM, l'Inserm, l'AP-HP, la Faculté de médecine, l'université Pierre et Marie Curie et le CEA. Pour relever le défi des thérapeutiques, l'institut a décidé d'étoffer son pôle de recherche et sa consultation, et de se doter de nouveaux outils d'évaluation performants. Avec plus de médecins, plus de chercheurs, une plate-forme d'évaluation du muscle unique en Europe, des essais thérapeutiques et des études physiologiques en pleine croissance, l'Institut de Myologie est plus que jamais armé pour atteindre son objectif :soigner et guérir les malades neuromusculaires, des malades toujours placés au coeur des préoccupations des acteurs de l'institut.Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°125.Mise en ligne : décembre 2006.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15322.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15672.phpAvec la multiplication des essais thérapeutiques, nous sommes entrés dans l'ère des traitements pour les maladies rares en général et pour les pathologies neuromusculaires en particulier. Néanmoins,le chemin vers ces thérapeutiques est encore jalonné de nombreux obstacles.C'est pour les identifier et trouver les moyens de les contourner que l'AFM a réuni au Génocentre d'Évry,du 15 au 17 janvier dernier, plus de 160 experts internationauxMéthodologie des essais cliniques, voies d'administration des traitements, réactions immunitaires, évaluation des résultats... Le colloque organisé par l'AFM a mis en évidence les freins au développement des thérapeutiques innovantes et les défis à relever. Mais, il a aussi montré que des solutions existent, solutions qui nécessitent la collaboration de tous les acteurs de la recherche.Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°127.Mise en ligne : avril 2007.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15672.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15194.phpLa thérapie génique n'a qu'une quinzaine d'années d'existence. Autant dire qu'à l'échelle de la médecine, c'est une discipline toute jeune, à peine émergente. Pourtant, elle suscite débats enflammés, peurs inconsidérées, fantasmes nombreux et déceptions immenses. Il faut reconnaître qu'elle paye aujourd'hui l'excès d'enthousiasme qu'elle a engendré hier. L'attente était si grande que le moindre échec est devenu une affaire d'Etat, occultant même les réussites. Une attitude qui a sans doute contribué en partie, au fait qu'en 1999, 116 essais chez l'homme avaient été lancés, alors qu'ils n'étaient plus que 77 l'année dernière. Pour les uns, cette diminution fait craindre un désintéressement, pour d'autres, elle les renforce dans l'idée que c'est une voie de garage. Or, les traitements innovants ne se sont jamais faits en un jour et la thérapie génique n'échappe pas à cette règle. Alors, quinze ans après ses premiers pas, qu'en est-il exactement de la thérapie génique aujourd'hui ? Tour d'horizon de ses limites, de ses réussites et surtout de son avenir.Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°124.Mise en ligne : octobre 2006.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_15194.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_14399.phpEn 1986, la découverte du gène de la dystrophine annonçait une nouvelle ère.Et, en effet, les années 1990 ont vu l'essor des recherches sur le génome humain qui ont abouti en 2003-2004 à son déchiffrage complet. Aujourd'hui, ces connaissances se traduisent par la mise en place de nombreux essais thérapeutiques sur l'homme. Mais, comme souvent en science, ces découvertes ont également mis au jour leurs propres limites. De fait, la mise au point de thérapies pour les maladies génétiques ne peut s'appuyer uniquement sur la connaissance du génome. Les chercheurs doivent regarder «au-delà du gène», c'est-à-dire considérer la cellule dans son entier avec toutes les entités qui y opèrent : les protéines capables d'influer sur l'ADN, d'interagir entre elles, les ARN qui en perturbent d'autres ou qui sont sensibles à différents signaux...Une réalité complexe mais source de pistes thérapeutiques.Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°121.Mise en ligne : avril 2006.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_14399.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_13966.phpC'est un peu comme sur une photo de famille : l'enfant malade est au premier plan, ses frères et soeurs en arrière- plan.Souvent en effet, la fratrie peine à trouver sa place face au jeune malade et à des parents nécessairement mobilisés par les soins qu'il requiert. Souvent aussi, elle tait les sentiments douloureux auxquels la confrontent la maladie au long cours et le handicap qui en découle. Or ce silence peut être source de souffrances psychiques, qui risquent d'avoir des répercussions jusqu'à l'âge adulte. Longtemps, les psychologues ne se sont guère penchés sur cette question.Mais les temps changent. Les recherches, les publications, les colloques se multiplient. Et les thérapeutes prennent davantage en compte les difficultés de la fratrie face au handicap. Peu à peu, les frères et soeurs sortent de l'ombre.Dossier réalisé par Bénédicte Hacquin pour VLM n°120.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_13966.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11503.phpDossier réalisé par Anne-Laure MURIER pour VLM n° 108. Toute reproduction, même partielle, de ces informations est soumise à l'autorisation préalable de l'auteur.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11503.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11513.phpVoilà presque deux ans, l'expression " chirurgie du gène " faisait son apparition dans notre vocabulaire. Aujourd'hui, si le terme suscite quelques débats, l'intérêt des techniques permettant d'intervenir dans la " machinerie génétique " des cellules ne fait aucun doute. Translecture des codons STOP, ARN antisens, saut d'exon, interférence ARN : l'émergence de ces nouvelles voies ne fait pas pour autant passer au second plan la thérapie génique " classique " consistant à transférer un gène-médicament. Bien au contraire. Toutes ces voies thérapeutiques sont complémentaires. Elles préfigurent la mise au point de " traitements à la carte ", des traitements adaptés à chaque type de « faute d'orthographe » dans le gène. C'est à n'en pas douter la révolution médicale à venir dans laquelle l'AFM est bien décidée à s'investir. Dossier réalisé par F. Dupuy-Maury pour VLM n°119.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11513.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11512.phpUne longue phase de recherche fondamentale, des innovations à tester sur des cellules et/ou sur des animaux, des essais chez des volontaires sains puis chez des malades, des retours à la paillasse, de longs dossiers administratifs à écrire, à réécrire, des collaborateurs et des partenaires à trouver et à faire travailler ensemble, des budgets à boucler... A n'en pas douter, le chemin qui mène au médicament est très long et pavé d'embûches. Après avoir été longtemps exclues de toute recherche thérapeutique, les maladies neuromusculaires et, plus largement les maladies rares, sont aujourd'hui engagées sur ce chemin et les essais cliniques les concernant se multiplient. Avec un corollaire : leurs caractéristiques - rareté et gravité - ont amené tous les acteurs du développement des produits de santé à s'adapter. Dossier réalisé par F. Dupuy-Maury pour VLM n°118. http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11512.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11511.phpA Nantes, le centre hospitalo-universitaire Hôtel Dieu est bien décidé à faire de la recherche biomédicale son fer de lance. Et par recherche biomédicale, il entend une recherche résolument tournée vers les thérapeutiques. C'est dans cet esprit, qu'en 1995, est né l'Institut fédératif de recherche thérapeutique (IFR 26). Aujourd'hui, cet institut compte 500 chercheurs, enseignants et médecins, fédérés autour de l'idée que les recherches fondamentales doivent aboutir le plus vite possible à des traitements, y compris les plus innovants comme les thérapies génique et cellulaire. C'est donc en toute logique que l'AFM soutient depuis de nombreuses années certaines des équipes de l'IFR26, mais aussi des structures extérieures à l'institut comme l'Unité de thérapie cellulaire et génique. Visite guidée au sein de ces laboratoires dont la proximité géographique avec « le lit des patients » permet aux chercheurs de ne pas oublier la finalité de leurs travaux et facilite la mise en place des essais cliniques chez l'homme. Dossier réalisé par F. Dupuy-Maury pour VLM n°116. http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11511.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11510.phpDossier réalisé par F. Dupuy-Maury pour VLM n°115.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11510.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11508.phpDossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°113.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11508.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11507.phpDossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°112.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11507.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11506.phpDossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°110. http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11506.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11505.phpManque de mobilité et de tonus, douleur ou anxiété, interventions chirurgicales : de nombreux facteurs peuvent favoriser un surpoids ou une dénutrition, sans compter des carences en vitamines et oligoéléments. Autant de déséquilibres alimentaires qu'il est essentiel de prévenir pour éviter des complications multiples. Un article d'Anne-Laure Murier.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11505.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11504.phpD'un simple ralentissement du transit intestinal à une stagnation critique des selles, la constipation ne doit jamais être banalisée. N'hésitez pas à en parler à votre médecin : cette difficulté quotidienne très fréquente concerne une fonction vitale, comme une autre... Un article d'Anne-Laure Murier.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11504.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11502.phpDossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°107. http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11502.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11501.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11501.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11499.phpDossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour le magazine VLM n°105. http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11499.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11498.phpDossier réalisé par Geneviève Darles et paru dans le magazine VLM n°104.http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11498.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11497.phpDossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury et paru dans le magazine VLM n°103. Les consultations spécialisées "maladies neuromusculaires" sont à votre disposition pour vous fournir informations sur la question et rendez-vous. Leurs coordonnées sont disponibles dans la rubrique "Vos contacts".http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/dossier_thematique_11497.php