http://www.afm-france.org/ewb_pages/b/bibliotheque_video.phpLes infos de l'AFM.frhttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_16577.phpRéal. AFM Productions 2005 / Joëlle Oosterlinck Stéphane Krausz - Durée : 16mn54Quand on apprend que son enfant est malade, comment et pourquoi en parler avec lui ? De l'annonce à l'évolution de la maladie, le point de vue d'une psychologue, Marcela Gargiulo, et le témoignage d'une famille, celle de Neven.Mise en ligne : Novembre 2007.23/11/2007http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_16577.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15157.php2006 / Réalisation : AFM Prod - S.Campredon / Durée : 9mn"Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. Tous les ans, vers le mois de décembre, on voyait passer le Téléthon à la télé. On regardait, un peu mais pas trop. On entendait des mots compliqués qu'on finissait par oublier en se disant que, ouf, notre famille à nous était en bonne santé. Et le temps a passé... Je t'apprenais les saisons, je te racontais beaucoup d'histoires. Et cette histoire là j'aurais tellement voulu ne jamais avoir à la raconter...".Mise en ligne : octobre 2006.18/10/2006http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15157.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_16028.phpPas de répit pour les bénévoles qui préparent la prochaine édition du Téléthon.Rejoignez-les et mobilisez-vous ! Les équipes de coordinations départementales recrutent en effet toute l'année des bénévoles ! Vous hésitez ? Regardez le clip !Et faites le savoir en le diffusant à votre carnet d'adresses (amis, famille, associations, collègues de travail...).Crédit musique: alice in wonderland, ( HushPuppies / Diamondtraxx)Durée : 46 secondes.Mise en ligne : Août 2007.08/08/2007http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_16028.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15953.php10'56 • Réalisation Jean-François Ternay © AFM PRODUCTIONS 2007Les premières observations des cellules du sang datent du XVIIème siècle. Aujourd'hui nous savons que nous sommes constitués d'environ 230 espèces de cellules remplissant chacune des fonctions très précises : des cellules de peau, de foie, de coeur, de cerveau, de muscle... Ce film retrace l'histoire de la thérapie cellulaire et les espoirs portés aujourd'hui par la recherche en matière de cellules souches et notamment de cellules souches embryonnaires.Mise en ligne : Juillet 2007.12/07/2007http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15953.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15912.php26'30 • Réalisation François Chayé © AFM PRODUCTIONS 2007Libérer la parole, c'est faire avancer la réflexion de tous, valides et non valides, accompagnants, soignants, parents d'enfants entrant dans la puberté, pour que des pistes puissent être lancées, que les familles puissent parler plus librement de sexualité et des problèmes que rencontrent les femmes et les hommes en situation de handicap.Ce film revendicateur du droit à l'intimité et à la sexualité montre que l'amour permet de s'affranchir de toutes les barrières. Mise en ligne : Juillet 2007.09/07/2007http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15912.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15911.php4'25 • Réalisation Laurence Beauvillard © AFM PRODUCTIONS 2007Nous malades, sommes des résistants armés, nous ne voulons pas être victimes de la maladie et du temps qui passe. Nos armes sont celles de notre époque ! Elles se nomment Laboratoire Généthon, Institut de Myologie et I-Stem.Ce film permet de présenter les activités et les objectifs des 3 instituts et laboratoires sur lesquels s'appuie l'AFM pour avancer sur le chemin du médicament.Mise en ligne : Juillet 2007.09/07/2007http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15911.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15828.php2007/Réalisation Gildas Debaussart ©AFM Audiovisuel/AFM ProductionsDurée : 13'47 Méconnue, la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) est pourtant la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l'adulte. Parce qu'elle peut se manifester à tout âge, avec des symptômes très différents, certains parlent de maladie caméléon.C'est surtout une pathologie qui affecte des familles entières, où, tels des dominos alignés qui tombent l'un après l'autre, la découverte d'un premier cas entraîne trop souvent la découverte d'enfants, de parents, de frères et soeurs touchés par la maladie. En suivant le quotidien d'une famille, l'AFM vous propose un film pour essayer de répondre aux questions les plus fréquemment posées, et faire le point sur les recherches en cours.Mise en ligne : Juin 200726/06/2007http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15828.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15084.phpAFM Prod - Durée : 7mn24Goeffrey, 22 ans, est atteint d'amaurose congénitale de Leber, une cécité de naisssance. Autrement dit, le pigment de sa rétine ne fonctionne pas à cause d'un gène déficient. La thérapie génique fait partie des pistes thérapeutiques les plus prometteuses. Une équipe de chercheurs français a en effet réussi à rendre la vue à des chiens touchés par l'amaurose congénitale de Leber. L'équipe coordonnée, à Nantes, par Fabienne Rolling, chargée de recherche au sein de l'Unité Inserm 649 « vecteurs viraux et transfert de gènes in vivo » a utilisé une technique de thérapie génique innovante, plus précise et plus sûre que celles utilisées jusqu'à ce jour. Elle a recouru à une catégorie de vecteurs de type AAV (adeno-associated virus), qui ciblent précisément les cellules de la rétine à l'origine du dysfonctionnement visuel et limitent les risques de complications. Ces travaux ouvrent la voie à la mise en place d'essais cliniques chez l'homme. Explications en images.Mise en ligne : octobre 2006.05/10/2006http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_15084.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14914.phpAFM - Durée : 1mn13Ils sont près de 1 800 bénévoles à se mobiliser chaque année dans les 135 coordinations départementales pour organiser le Téléthon et coordonner pas moins de 22 000 manifestations en France et dans les Dom-Tom.Dans ce petit clip, nous vous proposons de partager avec eux leur motivation, leur mobilisation, leur engagment.Mise en ligne : août 2006.07/08/2006http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14914.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14356.php2006 / Réalisation : AFM Prod - durée 9 minutes Ce film a été réalisé pour la 4ème Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires dont le thème était les essais cliniques en général, essais thérapeutiques en particulier"Pour amorcer l'échange lors de cette journée entre familles et professionnels, deux témoignages, celui de Sébastien 22 ans atteint de myopathie qui a participé à un essai thérapeutique positif, et celui d'Aurélie, 26 ans, atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth prête à se lancer dans cette aventure. Egalement les interviews le Laurence Tiennot Herment notre Présidente, de Marcela Gargiulo et du docteur Isabelle Pénisson, neurologue au CHU d'Angers, responsable d'un essai. Mise en ligne : avril 2006.07/04/2006http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14356.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14151.php2006 / Réalisation : AFM Prod - Samantha Campredon / Durée : 12'05Qu'est-ce que l'accompagnement ? Réponse en images avec les témoignages de Vivianne, mère d'un garçon de 10 ans atteint d'une myopathie de Duchenne, et de Marie-Christine, atteinte d'une amyotropie spinale de type 2.Ce film a été réalisé pour la conférence-débat organisée par l'AFM sur l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes, le 17 janvier 2006. 02/03/2006http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14151.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14085.php2006 / Réalisation : AFM Prod - Samantha Campredon / Durée : 18'/ Format.WMV Ce film se divise en 3 parties :1/ Ecoute moi... ...parce qu'il ne faut jamais renoncerTémoignage de Christelle, 36 ans, atteinte d'une myopathie des ceintures, sur sa maladie, son quotidien et sur son désir de maternité. Avec son époux, Eric, il leur a fallu 12 ans de procédure pour pouvoir adopter un enfant. Aujourd'hui, la petite Raphaëlle est là.2/ Ecoute moi... ...l'instant d'un rencontreTémoignage de François, 35 ans, atteint d'une myoapthie de Duchenne, sur son handicap et ses 2 passions, l'écriture et les rencontres. Auparavant il renonçait à beaucoup de choses à cause de son handicap. Depuis il a fait un travail sur lui, sur son image. Désormais il s'assume et fait ce qu'il veut. Malgré cela son handicap reste un frein pour certaines choses.3/ Ecoute moi... ...toi et moi on fait troisTémoignage de Marie-Christine, 33 ans, handicapée suite à un accident vasculaire cérébral à l'âge de 3 ans, et de Franck, 36 ans, atteint de SMA de type de 2. Marie-Christine n'a jamais ressenti de discrimination. En revanche, la vie à deux n'est pas toujours facile. Franck est très dépendant, il a besoin d'aide humaine. Mais depuis qu'il y a le forfait grande dépendance, tout va mieux. Au moment du tournage, Marie-Christine annonce qu'elle est enceinte. Et en fin de film, 2 photos de leur bébé sont diffusées.24/02/2006http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_14085.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_13690.phpOù vont les dons ? Petit sujet explicatif sur la répartition des fonds collectés.Mise en ligne : octobre 2006.http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_13690.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11754.php2005 / Réalisation : Digital Studio / Durée : 2'55 En modifiant la fonction d'un gène présent naturellement dans nos cellules, des chercheurs de Généthon, le laboratoire du Téléthon, ont obtenu en 2004 un saut d'exon qui rétablit durablement la production d'un dystrophine musculaire de Duchenne (souris mdx).Cette avancée pourrait s'appliquer non seulement à la myopathie de Duchenne mais aussi à d'autres maladies neuromusculaires, et, plus largement, à d'autres maladies génétiques.Explications en images de cette intervention réussie sur l'ARN.Mise en ligne : juin 2005 http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11754.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11753.php2005 / Réalisation : AFM Prod - Hélène Toulet / Durée : 15mn30Les questions abordées dans ce film sont parmi les plus fréquemment posées par les personnes et les familles concernées par la trachéotomie :- Peut-on parler et manger avec une trachéotomie ?- Comment gérer le quotidien avec une trachéotomie ?- Une trachéotomie peut-elle être réversible ?- Mieux vivre avec une trachéotomie ?La trachéotomie étant un acte médical important dont les conséquences varient d'une personne à l'autre, notamment en fonction de sa pathologie et de ses conditions globales de vie.N'hésitez donc pas à reprendre ces questions, et d'autres qui vous concernent plus particulièrement, avec votre médecin.Mise en ligne : juin 2005 http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11753.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11752.php2005 / Réalisation : AFM Prod - Norbert Liard / Durée : 19mn57Pour la personne concernée par une maladie neuromusculaire et son entourage, il est important de comprendre l'importance de la kinésithérapie, notamment dans son rôle préventif. En entretenant la mobilité articulaire, en cherchant à mieux utiliser les ressources musculaires, en luttant contre la fatigue, les douleurs, les déviations et déformations, la kiné contribue à préserver l'autonomie et à améliorer la qualité de vie.Dans ce film, Alain, le kiné nous montre à travers trois de ses patients, Valentin, Mehdi et Marcel, atteints de pathologies différentes, les bienfaits d'une prise en charge précoce permanente et personnalisée pour limiter les conséquences fonctionnelles et vitales de la maladie.Mise en ligne : juin 2005 http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11752.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11751.php2005 / Réalisation : AFM Prod - . Osterlinck S. Krausz / Durée : 15mn30Souffrir d'un mal qui ne se voit pas. Se savoir malade quand personne ne le sait.C'est le quotidien des personnes atteintes de myasthénie, une maladie rare et le plus souvent invisible qui se traduit essentiellement par une fatigabilité du sujet à répéter un même mouvement.Au travers de trois personnages, Jeanne-Marie, Marguerite et Caroline, focus sur une maladie dont l'existence paraît bien souvent abstraite.Mise en ligne : juin 2005 http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11751.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11750.php2005 / Réalisation : AFM Audiovisuel - Gildas Debaussart/ Durée : 15mn14En suivant Francky, Cédric, Jeanne-Marie, Damien, Fatima et Antoine, ce film met l'accent sur des projets de vie. Il montre que pour chaque situation, des solutions techniques existent pour compenser et remplacer les gestes perdus.Mise en ligne : juin 2005 http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11750.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11749.php2004 / Réalisation Productions Canevas - AFM - Service audiovisuel / Durée : 12'21 Lorsqu'une maladie neuromusculaire rend difficile chaque mouvement ou déplacement, l'alimentation peut être gênée par des difficultés multiples : mettre les aliments en bouche, mâcher, avaler, digérer.... Comment conserver une alimentation équilibrée tout en se préservant de complications sérieuses ?Cette vidéo présente des petites astuces et des solutions techniques afin d'aider les familles à gérer le mieux possible la nutrition en leur proposant des conseils tant sur le plan psychologique que sur le plan pratique ( environnement, positionnement, objets adaptés...).Mise en ligne : juin 2004.http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11749.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11748.php2004 / Réalisation : Productions Canevas - AFM - Service audiovisuel / Durée : 13mn08 D'un simple ralentissement du transit intestinal à une stagnation critique des selles, la constipation ne doit jamais être banalisée. N'hésitez pas à en parler à votre médecin : cette difficulté quotidienne très fréquente concerne une fonction vitale, comme une autre...Mise en ligne : juin 2004.http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11748.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11747.php2004 / Réalisation : AFM - Service audiovisuel / Durée : 9mn40 La toux est un mécanisme vital. Les malades neuromusculaires peinent souvent à tousser; il faut donc les aider aussi souvent que nécessaires, aux trois phases de la toux. Une parfaite synchronisation entre l'aidant et l'aidé est indispendable. Le premier commande la manoeuvre.Mise en ligne : juin 2004.http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11747.phphttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11746.php2004 / Réalisation : AFM - Service audiovisuel / Durée : 13mn08 Selon la législation du travail, un homme ne doit pas faire supporter à ses lombaires une charge qui excède 55 kg, poids qui tombe à 25 kg pour une femme !Des chiffres qui vous feront sourire par rapport à la réalité de votre vie au quotidien : transferts de la personne dont vous vous occupez , innombrables déplacements du lit au fauteuil, du fauteuil aux sanitaires .... sans compter les retournements de la nuit.Ce film montre les bons gestes à effectuer et à acquérir comme réflexes :-Faire travailler ses jambes à la place du dos-Travailler en favorisant le corps à corps-Éviter tout geste saccadé et agir avec douceur Et puis, les aides techniques existent. Dans tous les cas il faut les privilégier pour vous aider.Mise en ligne : juin 2004.http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/videos_11746.php