Suite à la  position exprimée par le diocèse du Var concernant le Téléthon, l’AFM souhaite vous apporter des éléments de réponses de façon transparente comme elle l’a  toujours fait.

1- Le diagnostic pré-implantatoire est une pratique médicale encadrée par la loi de 1994 et les décrets d’application de 1999, qui permet à des familles touchées par une maladie génétique grave et mortelle qui se transmet de génération en génération d’avoir des enfants en bonne santé. Elle relève du choix individuel des familles qui peuvent décider d’y avoir recours ou non.  Il s’agit d’un acte médical pris en charge par la sécurité sociale qui ne bénéficie aujourd’hui d’aucun soutien financier de l’AFM. L’AFM ne fait aucun prosélytisme sur cette question, respecte les choix de chacun de ses adhérents et les accompagne dans leur démarche quel que soit leur choix. Notre association est une association laïque et nous nous devons de respecter les convictions et les choix de chacun face aux possibilités de diagnostic qu’offre aujourd’hui la loi de la république.

2- l’AFM explore toutes les pistes thérapeutiques pouvant permettre d’apporter une solution thérapeutique aux malades neuromusculaires et plus largement à tous ceux concernés par une maladie génétique rare. Elle soutient ainsi, chaque année, plus de 400 programmes de recherche portant aussi bien sur la recherche fondamentale que sur la recherche thérapeutique dans des domaines divers : thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmacologie… Dans ce cadre, elle finance des programme de recherche sur les cellules souches, adultes comme embryonnaires. En effet, la loi autorise depuis 2004 la recherche sur les cellules issues d’embryons surnuméraires ne faisant plus l’objet d’un projet parental (et donc destinés à être détruits) et pour lesquels les parents ont fait le choix d’en faire don à la recherche.

Oui, le combat que nous menons est bien un combat pour la vie. Nous nous battons depuis 20 ans pour que nos enfants, nos conjoints, nos frères, nos proches, ne soient plus décimés par la maladie. Grâce à notre action pour améliorer la prise en charge des malades, près de 15 ans d’espérance de vie ont été gagnés. Grâce à l’action menée auprès des pouvoirs publics, les personnes en situation de handicap bénéficient depuis 2005 d’une loi  qui a instauré le droit à compensation, le droit à la scolarité, le droit à l’emploi… Oui, notre objectif premier est la guérison et nous soutenons aujourd’hui une trentaine d’essais thérapeutiques sur l’homme en cours ou en préparation. Transformer la recherche en traitements, c’est le défi que nous lançons aujourd’hui. Et nous espérons pouvoir bénéficier du soutien de tous ceux qui croient en la vie.

Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse dans lequel l'AFM a tenu à répondre au diocèse du Var.