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Françoise Antonini, délégué générale d’Alliance Maladies Rares
« Aujourd’hui, la plateforme maladies rares est une véritable Maison des associations de malades et de familles de malades en offrant de nombreux services à celles-ci. Par ailleurs, elle permet de soutenir les 600 familles dont les maladies sont extrêmement rares — parfois seul un cas est connu — et qui sont encore sans association. Enfin, cette synergie a permis d’intervenir dans l’élaboration et le suivi de la loi Egalité des chances et le Plan Maladies Rares. Toutefois, il s’agit de continuer à se battre car contrairement au plan, les maladies rares ne s’arrêteront pas en 2008. »
http://www.alliance-maladies-rares.org

Ségolène Aymé, directrice d’Orphanet, SC11 Inserm
« C’est la première fois qu’un service de l’Inserm va dans une structure comprenant des associations. Pour les maladies rares, il est clair que c’est un avantage car, en la matière, le savoir est plutôt détenu par les malades que par les professionnels de santé. Par ailleurs, l’interaction avec les différentes structures de la plateforme permet de proposer plusieurs niveaux d’information en fonction des besoins des différents publics, malades, médecins, chercheurs. Plus largement, la plateforme a non seulement une visibilité nationale mais aussi internationale et est qualifiée de “french model”. Enfin, Orphanet est assuré de continuer son travail de collecte et de diffusion de l’information au-delà de 2008. »
http://www.orpha.net/

Pascale Borensztein, secrétaire générale du GIS (Groupe d’intérêt scientifique) – Institut des Maladies Rares
« Depuis 2002, le GIS – Institut des Malades Rares a financé 70 réseaux de chercheurs et 170 projets de recherche, assurant ainsi son rôle de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares. Par ailleurs, sa situation géographique sur la plateforme est symbolique puisqu’il est à l’entrée de l’Alliance Maladies Rares ce qui permet des échanges entre les malades et leurs familles et les chercheurs. Côté finances, chaque appel d’offre a un budget de 10 millions d’euros. Aussi, si le financement du GIS – Institut des Maladies Rares cesse, ce dernier ne pourra plus faire son travail. »
http://www.institutmaladiesrares.net

Camille Cochet, déléguée générale de Maladies Rares Info Services
« Tous les ans, Maladies Rares Info Services reçoit 7 200 appels téléphoniques ou emails émanant de malades, de familles de malades, mais aussi de personnels de santé. Sa mission est d’écouter, informer et orienter toutes ses personnes. Par ailleurs, la proximité avec Orphanet permet d’indiquer les besoins informatifs de nos interlocuteurs. Toutefois, il subsiste des problèmes de visibilité de notre numéro de téléphone car nous constatons des pics ponctuels d’appels lorsque celui-ci est médiatisé. »
Numéro Azur : 0 810 63 19 20 / Email : info-services@maladiesrares.org

Yann Le Cam, directeur d’Eurordis
« Notre objectif à tous est de rompre l’isolement des associations et d’être représentés auprès des pouvoirs publics y compris européens au travers d’Eurordis. De fait, les maladies rares sont aujourd’hui une priorité du programme de santé publique européenne et les moyens prévus dans le 7e PCRD (Programme cadre de recherche et développement) n’ont jamais été aussi élevés. Par ailleurs, dans le cadre du règlement du médicament orphelin, plus de 400 médicaments espoirs ont été sélectionnés pour leur intérêt dans les maladies rares et 32 ont reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM). Malgré ces avancées, il reste beaucoup à faire comme, par exemple, dans l’accès aux traitements dans les différents pays de la communauté, ou le développement de médicaments pédiatriques. Plus largement, nous devons rester une force de proposition auprès des institutions. »
http://www.eurordis.org/

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM
« Depuis sa création, la plateforme Maladies Rares a œuvré pour faire connaître et reconnaître ces pathologies. De fait, les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq grandes priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Cependant, le Plan Maladies Rares s’arrêtera en 2008. Les défis d’aujourd’hui et de demain sont donc de pérenniser et d’accentuer les engagements du plan au-delà de cette date. Enfin, il faut rappeler que, depuis sa création, la plateforme a reçu 15 millions d’euros grâce au Téléthon. Que les donateurs en soient chaleureusement remerciés car sans eux, cette structure unique en Europe n’existerait pas. »