Le samedi 13 janvier 2007 à Paris, l’AFM, la MDA (Muscular Dystrophy Association – Etats-Unis), le PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy – Etats-Unis) et l’UPPMD (United Parent Project Muscular Dystrophy – Pays-Bas) ont signé une « Alliance Internationale pour une Recherche Coordonnée sur la Myopathie de Duchenne ». Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM, décrit ce partenariat sans frontières, unique dans le monde des associations de malades.


Que vont apporter les partenaires de cette alliance à la lutte contre la myopathie de Duchenne ?
Serge Braun : Chaque partenaire a sa spécificité et apporte sa pierre à l’édifice. Ainsi, le PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy – Etats-Unis) et l’UPPMD (United Parent Project Muscular Dystrophy – Pays-Bas) servent de relais international auprès des patients. Ceci est très important car la maladie est la même quelle que soit la nationalité du malade. Par ailleurs, ces associations ont une action plus ciblée que la MDA et l’AFM. Leurs moyens sont moins importants, mais, à l’échelle d’un projet donné, ceux-ci sont particulièrement efficaces.
De leur côté, la MDA et l’AFM apportent des moyens plus importants, même si l’association américaine ne dispose pas de structures comme Généthon et l’Institut de Myologie. En parlant d’une seule voix, cela va permettre aux quatre associations de peser plus lourd face aux institutions de recherche et de médecine et aux industriels. A plusieurs, nous serons plus visibles et efficaces pour faire en sorte de parvenir plus vite aux traitements.

La collaboration MDA – AFM se limite-t-elle à la myopathie de Duchenne ?
S. B. : Non. Si l’alliance signée samedi porte d’abord sur cette pathologie, l’AFM et la MDA vont très vite étendre cette nouvelle collaboration à toutes les maladies neuromusculaires.

Concrètement, comment va se traduire cette alliance ?
S. B. : Plusieurs groupes de travail sont déjà à l’œuvre. Nous fusionnons nos bases de rassemblant les projets de recherche que chaque partenaire finance. Cette base de données nous aidera à rationaliser nos investissements et à définir des stratégies communes.
Par ailleurs, nous allons œuvrer à la mise en place de registres internationaux de patients, rassemblant informations génétiques et médicales homogénéisées, indispensables pour la préparation des essais cliniques. Là encore, il s’agit dans un premier temps d’adapter et de fusionner des registres existants comme celui coordonné par Kevin Flanigan de l’Université de l’Utah (Etats-Unis) et d’autres en cours de mise en place dont celui développé au sein du réseau d’excellence européen Treat NMD placé sous la responsabilité de Hanns Lochmüller de l’université Ludwig Maximilians de Munich (Allemagne).

Ces projets concernent la recherche, mais qu’en est-il des aspects médicaux ?
S. B. : Pour harmoniser les pratiques médicales et stimuler les échanges, nous souhaitons la mise en réseau de centres d’essais cliniques. Ceci est indispensable pour organiser les essais de phase II/III qui mobilisent de nombreux patients et que les pays de pourraient pas assurer isolément. Par ailleurs, ces réseaux devraient favoriser l’émergence de projets communs et permettre d’utiliser au mieux les ressources et les compétences de chacun. Comme pour la recherche, ces partenariats vont s’appuyer sur les réseaux déjà existants aux Etats-Unis et ceux qui sont en train d’émerger en Europe grâce à Treat NMD.

Plus largement, cette alliance ne va-t-elle pas demander également une adaptation des cultures scientifiques française, européenne et américaine ?
S. B. : En effet, c’est dans cet esprit que l’AFM et ses associations partenaires ont tenu à introduire dans les termes de l’alliance la notion de déontologie, au travers de la création d’un comité de déontologie. Dans le cadre de l’alliance internationale, cela se traduira notamment par la définition des règles de bonnes pratiques pour les collaborations entre les associations et leurs partenaires privés et publics.

A terme, l’alliance internationale pourrait-elle déboucher sur d’autres projets ?
S. B. : Ce partenariat a pour objectif premier d’unir les forces — recensement des recherches, registres de patients, réseau de centres d’essais cliniques. Toutefois, il pourrait également stimuler des projets de recherches plus fondamentales et inciter les associations à proposer des appels d’offres communs. Tout cela devrait donc à terme déboucher sur un réseau d’excellence international à l’image de celui qui vient d’être lancé, le 1er janvier dernier, en Europe avec Treat NMD.

En cas de divergences stratégiques, les partenaires de l’alliance gardent-ils leur libre-arbitre ?
S. B. : Bien entendu. En s’alliant, les associations affichent leur intention de travailler ensemble, mais il n’y a pas d’obligation. Par exemple, chaque partenaire reste libre de soutenir tel projet plutôt qu’un autre. En revanche, on peut supposer qu’en décidant de financements communs, on mettra plus de moyens et on luttera plus efficacement contre les maladies. Si l’on veut que les chercheurs parlent d’une seule voix, nous devons leur montrer le chemin. De même, notre crédibilité, et donc notre efficacité, vis-à-vis des industriels et des agences de santé en sera accrue.

Propos recueillis par Françoise Dupuy-Maury

Les partenaires de l’alliance en quelques chiffres

En 2005, le Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) – Etats-Unis a investi 1,8 millions d’euros dans des programmes de lutte contre la myopathie de Duchenne. Il fait partie du United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) qui rassemble des associations PPMD de près de 15 pays.
En 2005, la Muscular Dystrophy Association – Etats-Unis (MDA) a investi 25,4 millions d’euros pour la recherche.
En 2005, l’AFM a investi 57,9 millions d’euros pour sa mission « Guérir ».

Sites Internet :

UPPMD : http://www.uppmd.org
PPMD – USA : http://www.parentprojectmd.org
MDA : http://www.mda.org