Les 18 et 19 janvier dernier, le Génocentre d’Evry a accueilli la réunion de lancement de Treat NMD, le réseau d’excellence européen pour le traitement des maladies neuromusculaires. Ce réseau, destiné à accélérer l’arrivée des traitements au chevet des malades, s’inscrit dans le 6e Programme cadre de recherche et développement (PCRD) de la Commission européenne. Françoise Salama, bénévole chargée des affaires internationales à l’AFM, revient sur la genèse de ce projet qui a mis trois ans à voir le jour.

Quand l’idée d’un réseau européen pour le traitement des maladies neuromusculaires est-elle née ?
Françoise Salama : Cela faisait quelque temps que nous avions souhaité que les aspects thérapeutiques soient abordés au sein des workshops [des séminaires, ndlr.] de l’ENMC [European Neuromuscular Centre, ndlr]. Nous avions déjà introduit quelques workshops de ce type avec Victor Dubowitz, puis un réseau sur les essais cliniques, le Clinical trial network, avec Richarg Hughes. Cependant, ceux-ci étaient orientés surtout vers la pharmacologie et la prise en charge, et peu vers les nouvelles thérapies. Aussi, quand en mai 2004, Fabrizia Bignami et Yann Le Cam d’Eurordis [l’Organisation européenne pour les maladies rares, ndlr.] nous informent des possibilités offertes par le dernier appel d’offre du 6e PCRD, suite à une visite de Catherine Berens et Alain Van Vossel au COMP [Le Comité pour les médicaments orphelins, ndlr.], nous y avons vu un moyen de recentrer l’effort européen sur les nouvelles thérapies et, accessoirement, de poursuivre EuroBioBank, le réseau européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissus, cellules) pour la recherche sur les maladies rares.

Une fois la décision prise, comment cette idée s’est-elle concrétisée ?
F. S. : Avec l’aide d’Andoni Urtizberea et de Michael Rose de l’ENMC, nous avons rédigé une proposition en reprenant toutes les idées de l’AFM sur le chemin du médicament et les thérapies innovantes, le tout en une page. Le 14 juillet 2004, Eurordis a envoyé notre projet à la Commission européenne. En octobre, les échos de l’Europe étant bons, j’en ai parlé pour la première fois à l’EAMDA [European Alliance of Muscular Dystrophy Associations, ndlr.] à Malte. Dans la foulée, les premières ébauches de l’appel d’offres du 6e PCRD reprenaient notre proposition et en mai 2005, ce dernier était lancé officiellement. A partir de ce moment, c’est Kate Bushby de l’université de Newcastle qui est devenu le leader du projet ; projet qui devait être rendu pour novembre de la même année. Un véritable défi ! Malgré les craintes de Michael Rutgers de l’ENMC, nous y sommes arrivés dans ces délais très courts et Treat NMD a démarré officiellement le 1er janvier 2007.

Que vous a appris cette aventure ?
F. S. : Qu’il faut se battre en permanence pour tout. Par exemple, lors d’une des réunions préparatoires, il n’y avait presque que des académiques qui discutaient d’échanges, de stages. Ils semblaient se partager les tâches avant même d’avoir travaillé sur le fond, d’avoir défini les objectifs du réseau ! Il a fallu insister sur la présence des industriels ; une présence exigée d’ailleurs par la Commission européenne. Dès le départ, nous avons dû imposer Serge Braun, le directeur scientifique de l’AFM qui vient de la société de biotechnologie Transgène, pour sa double culture, celle de l’industrie et celle des nouvelles thérapies. Il en a été de même pour travailler avec ACIES, [la société de conseil en management et valorisation de la recherche, chargée d’aider les acteurs du réseau à concrétiser le projet, ndlr.]. Quant aux aspects éthiques et financiers du réseau, ils ont donné lieu à de longues et difficiles négociations avec l’Europe.

Maintenant que Treat NMD est lancé, comment le trouvez-vous ?
F. S. : Bien sûr, au départ, nous avions imaginé un réseau plus petit, plus ciblé sur les thérapies innovantes. Aujourd’hui, avec ses 21 partenaires, il est clair qu’il s’est beaucoup élargi pour englober les consensus sur la prise en charge, les évaluations fonctionnelles, etc. Par ailleurs, il y a des équipes qui se sont senties rejetées et blessées de ne pas être en première ligne alors que nous pensions qu’en associant certains de leurs partenaires, ils le seraient automatiquement, ce qui n’est pas le cas. Il nous faut donc maintenant aller les voir et expliquer ces choix. Malgré ces bémols, je trouve le projet excitant et prometteur, et les leaders du réseau super. Ils sont faciles d’accès, jeunes, compétents et très Européens. Chacun dans leur domaine, ces gens s’imposent d’eux-mêmes. Maintenant, c’est à eux de faire en sorte que leur grand nombre ne devienne pas un frein pour la dynamique du réseau.

Propos recueillis par Françoise Dupuy-Maury

Sites Internet :
Treat NMD : http://www.treat-nmd.eu
ENMC : http://www.enmc.org/