Deux ans, déjà ! Lancé en janvier 2006 grâce à une subvention du programme de santé publique européen, le réseau Euromyasthénia compte aujourd’hui plus de 30 partenaires, représentant 19 pays européens, un site internet actif (http://www.euromyasthenia.eu) et de nombreux projets en cours.
« L'objectif de ce réseau est d'améliorer le prise en charge et la classification des différentes formes de Myasthénie Grave », explique Olivier Freund, chef de projet à la Direction du développement des thérapeutiques de l’AFM. « Pour cela, on a collecté différentes données (socio-économiques, biologiques,...) dont l'analyse servira à élaborer des lignes directrices pour la prise en charge, ou à créer une carte européenne de la myasthénie».
Des questionnaires ont été (ou vont être) envoyés aux patients dans certains pays. Les points abordés sont la qualité de la prise en charge, le délai de diagnostic, les conséquences de la maladie sur leur vie quotidienne, etc. « Mettre en commun idées et connaissances est une vraie chance pour améliorer la qualité des soins offerte aux patients », poursuit Olivier Freund.
Lors de la dernière réunion qui s’est tenue à Maastricht, fin décembre, Marguerite Friconneau, responsable du groupe d’intérêt Myasthénie à l’AFM, a ainsi présenté aux autres membres l’initiative française de la « Carte de soins et d'urgence Myasthénie ». Cette carte, délivrée aux patients, est destinée à décrire leur statut clinique et à renseigner, par exemple, sur les contre-indications médicamenteuses. Si elle séduit, elle pourrait devenir européenne et bénéficier ainsi à un plus grand nombre de patients.

Le réseau Euromyasthénia en 4 objectifs :
> Améliorer les connaissances et l’information des patients et des professionnels de santé en éditant des brochures, des lettres d'informations et en créant un lieu d’échange et de partage sur son site internet (http://www.euromyasthenia.eu).
> Améliorer la collecte de données épidémiologiques et créer une base de données européenne incluant des renseignements cliniques et biologiques pour standardiser les critères diagnostiques et identifier des indicateurs de santé pour les patients.
> Promouvoir la dissémination des connaissances, l'intégration de nouveaux états membres et la collaboration entre les différents réseaux européens.
> Etablir une carte-patient européenne.