Laurence Tiennot-Herment a été reçue ce vendredi 7 mars au matin par Nicolas Sarkozy. Ce rendez-vous est un vrai signe de reconnaissance pour l’AFM, les familles et les bénévoles, dont l’action est saluée par le Président de la République dans un communiqué de presse.

Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est engagé sur plusieurs sujets majeurs :
> La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.

> L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait ce même jour avec José-Manuel Barroso, président de la Commission européenne.

> L’attention portée à la problématique de la grande dépendance des enfants dans le cadre de la PCH enfants (prestation de compensation du handicap) qui doit prendre effet au 1er avril prochain.

> Enfin, le Président de la République a tenu à rappeler son attachement au Téléthon et la place qu’occupe cet événement au sein la télévision de service public.

L’AFM se félicite des engagements pris par le Président de la République. Ils sont le fruit de l’action de lobbying entreprise par l’AFM et ses partenaires depuis de longs mois (courrier au Parlementaires, action avec l’Alliance Maladies Rares le 29 février dernier…).