La Direction générale de la santé et l’AFM ont mis au point une Carte de soins et d’urgence destinée aux patients atteints de maladies neuromusculaires. A emporter partout avec vous, cette carte vous garantit la meilleure prise en charge en toute situation. Elle est surtout indispensable en cas d’urgence car elle constitue un outil précieux pour l’équipe médicale.

Qu’est-ce que la Carte de soins et d’urgence ?
La Carte de soins et d’urgence est une carte personnelle et nominale qui contient toutes les informations vous concernant, vous et votre maladie, nécessaires à une prise en charge optimale par les professionnels de santé, notamment en cas d’urgence. Elle est confidentielle, soumise au secret médical et tout à fait officielle puisqu’elle est éditée par le ministère de la Santé.

Deux volets : soins et informations & conseils
La Carte de soins et d’urgence comprend un volet « soins » destiné aux professionnels de santé et un volet « informations et conseils » pour vous et votre entourage. Le volet « soins », rédigé en anglais et en français, comprend le nom de la maladie, les particularités du patient (traitement, état de santé…), les modalités de prise en charge, les coordonnées du médecin responsable et des sites et numéros où s’informer.
Le volet « informations et conseils », en français seulement, offre des repères sur la maladie et des conseils pour savoir quand consulter en urgence, comment prévenir les complications etc.

Trois versions : maladies neuromusculaires, myasthénie et maladie de Steinert
A ce jour, la Direction générale de la santé a édité 18 cartes pour les maladies rares. L’AFM a participé à la création de la carte « maladies neuromusculaires », parue dès 2006. Une version spécifique a été déclinée pour la myasthénie et la maladie de Steinert, compte tenu de leurs particularités de prise en charge, notamment cardiaque. Ces deux nouvelles cartes sont parues en 2007.

A quoi ça sert ?
La Carte de soins et d’urgence a pour objectif d’informer les professionnels de santé sur les spécificités d’une maladie rare et du patient concerné. Elle permet une prise en charge adaptée en situation d’urgence et assure de façon générale une meilleure coordination entre le médecin spécialiste et les autres professionnels de santé.

Où se la procurer ?
La Carte de soins et d’urgence vous est normalement délivrée par le médecin de la Consultation spécialisée ou du Centre de référence. En cas d’oubli, réclamez-la ! Elle doit être remplie, datée et signée par le médecin spécialiste. Un étui plastique vous sera distribué avec. Vous pourrez y insérer votre carte mais aussi la dernière ordonnance, le compte-rendu médical et votre Carte vitale.

Comment l’utiliser ?
Vous êtes invité à la présenter aux professionnels de santé (médecin, infirmière, kinésithérapeute…) à chaque consultation afin de mieux coordonner les soins. Le médecin spécialiste devra régulièrement la mettre à jour (bilan actualisé des fonctions motrice, respiratoire, cardiaque,…). Gardez-la toujours sur vous. En cas d’urgence, elle sera un outil précieux pour l’équipe médicale.

Adélaïde Robert-Geraudel