Lors du symposium « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé ce jour par l'Alliance Maladies Rares en partenariat avec l'AFM, le Président de la République a adressé un message rappelant ses engagements pris, le 7 mars dernier, lors d’un entretien avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM.

Le Président a confirmé qu'un second plan maladies rares sera élaboré en 2009 et débutera au plus tard en 2010, afin de pérenniser et poursuivre l'effort engagé.

Il a, en outre, réaffirmé sa volonté que le combat mené en France soit porté au niveau européen en faisant de la communication de la Commission européenne une priorité de la Présidence française de l’Union européenne.

Laboratoire de l’innovation thérapeutique comme de l’organisation des soins, les maladies rares représentent un enjeu de santé publique auquel on doit répondre par de véritables synergies à l’échelle européenne, notamment dans le domaine du développement clinique. La présidence française représente pour notre pays, pionnier incontesté dans la lutte contre les maladies rares, une opportunité historique d’impulser une politique européenne notamment dans le domaine de la recherche.

Le Président de la République a également rendu hommage au rôle des associations et tout particulièrement à celui joué par l'AFM. « Vous avez su, il y a près de vingt ans, transmettre votre énergie communicative aux chercheurs qui ont redoublé d’efforts grâce aux moyens supplémentaires que vous avez suscités. Aujourd’hui, grâce à vous, nous entamons le virage des premiers essais cliniques sur l’homme pour certaines maladies rares. C’est une immense victoire. C’est votre victoire. »

L’AFM se réjouit des engagements du Président de la République qui confortent son combat et ses actions quotidiennes pour la reconnaissance des maladies rares. Elle restera néanmoins vigilante quant à leur concrétisation. 30 millions d’européens, parmi lesquels 3 à 4 millions de Français, touchés par une maladie rare attendent beaucoup de ces avancées.

> Retrouvez l'intégralité du message du Président de la République adressé aux participants du Symposium sur "L'Europe et les maladies rares" sur le site Internet de l'Elysée.