Dans un courrier reçu ce jour et adressé à la Présidente de l'AFM, Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, confirme l'engagement du Gouvernement en faveur des maladies rares.

Extraits :
"Je me suis engagée le 13 mai 2008, à l'occasion de la réunion du comité de suivi de ce plan, à ce que l'effort engagé dans le cadre du plan maladies rares soit poursuivi. Ses acquis seront pérennisés, qu'il s'agisse du financement des centres de références, du financement de la recherche ou du financement d'Orphanet.
Plus précisément, les 132 centres de références seront financés en 2009 à hauteur de 40 millions d'euros. Le thème maladies rares du plan hospitalier de recherche clinique sera financé à hauteur de 2,5 millions d'euros. Les 475 centres de compétences, s'articulant avec les centres de références en réseaux de soins, poursuivront leur activité.
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Dans l'attente d'une décision commune sur l'évolution d'Orphanet, plusieurs pistes ayant été évoquées, il a été convenu que la DGS renouvellerait son soutien financier à Orphanet à hauteur de 300 000 euros pour l'année 2009, par une convention annuelle.
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Les dispositions issues de l'article 56 de la loi de finance de la sécurité sociale pour 2007 sont maintenues : elles permettent ainsi une prise en charge dérogatoire par l'assurance maladie de toute spécialité, tout produit ou prestation prescrits en dehors du périmètre des biens et des services remboursables (c'est-à-dire normalement non pris en charge), pour le traitement des maladies rares.
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De même, les protocoles de dioagnostic et de soins sont un acquis et les centres de référence en collaboration avec la Haute autorité de santé poursuivront leurs travaux dans ce domaine.
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Les patients atteints de maladies rares peuvent également bénéficier des dispositions du plan "Qualité de vie des patients atteints de maladie chronique". Ce plan prend notamment en compte les aspects médico-sociaux des maladies chroniques.
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Lors du symposium « L’Europe et les maladies rares" organisé le 10 octobre par l'Alliance Maladies Rares en partenariat avec l'AFM, le Président de la République avait également adressé un message rappelant ses engagements pris, le 7 mars dernier, lors d’un entretien avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM.
> Lire le message du Président de la République.