Afin de tenir compte des avancées de la science et de leurs enjeux pour la société, la loi de bioéthique est régulièrement révisée. Une première révision a eu lieu en 2004 et une nouvelle révision est prévue avant 2011. C’est dans le cadre de cette révision que sont organisés les états généraux de la bioéthique. Les états généraux de la bioéthique s’achèveront fin juin 2009 avec la remise d’un rapport au Président de la République. Il constituera l’une des pièces maîtresses du dossier sur lequel les parlementaires en charge de la révision de la loi de bioéthique fonderont leur décision.

Au nombre des sujets qui seront débattus se pose la question de l'information de la parentèle. Lorsqu'une maladie génétique et héréditaire est découverte, l'information ne concerne pas seulement le patient mais aussi d'autres membres de sa famille qui ignorent qu'ils peuvent être porteurs du gène, risquant ainsi de développer ou de transmettre la maladie. Le médecin avertit le patient diagnostiqué sur l'importance d'informer les membres de sa parentèle. Mais certaines personnes ne souhaitent pas ou ne savent pas comment informer leurs parentés. Or le médecin est tenu au secret médical. Dans ce cas-là, comment faire passer l'information ? Quelle(s) solution(s) imaginer ?

Pour répondre à ces questions, le groupe d'intérêt SMA de l'AFM a été sollicité pour connaître la façon dont l’information du risque génétique est transmise à la parentèle, c'est-à-dire à l’ensemble des personnes ayant un lien de parenté avec le malade concerné par une amyotrophie spinale (frère, sœur, oncle tante, cousin cousine …) et faire des propositions pour améliorer cette diffusion d’information.
Pour nous y aider, nous vous proposons de répondre à un questionnaire à partir duquel il sera possible de réaliser un bilan statistique des réponses venues étayer les propositions. Le bilan de cette enquête sera à votre disposition sur le blog du groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr.
Aucun jugement ne sera porté à vos réponses, ni transmis en dehors de l’analyse qui en sera faite par les membres de l’équipe SMA.

Si vous êtes concerné par une amyotrophie spinale, merci de retourner le plus rapidement possible ce questionnaire par mail à sma@afm.genethon.fr

> Télécharger le questionnaire.