Services d'aides et d'information
Le N° Azur 0 810 811 088 (prix d'un appel local) a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne malade ou son environnement vers les réseaux de compétences en interne à l'AFM ou en externe. Il fonctionne 24h/24.
En externe, les personnes atteintes d'une maladie non neuromusculaire sont orientées vers la Plateforme Maladies Rares.
En interne, les appels des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire sont systématiquement orientés vers les réseaux AFM (Services régionaux de l'AFM, Délégations, Groupes de malades).
 L'AFM est structurée autour de trois niveaux : départemental, régional et national. Les délégations, bénévoles concernés par la maladie, représentent l’AFM dans chaque département et assurent une proximité et un lien auprès des familles. Elles développent la prévention auprès des familles pour anticiper et lutter contre les conséquences de la maladie, en participant à la diffusion des connaissances en matière de recherche et des bonnes pratiques en matière de soins et traitement. Les Services régionaux : une équipe salariée de Techniciens d'Insertion regroupés autour d'un directeur et d'un secrétariat travaille auprès des familles pour :
- une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées
- une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents
- une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre
- une écoute, une analyse des situations, un soutien et un engagement
- une action de prévention et d'information de proximité auprès des instances administratives et politiques pour :
- une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation
- une pression auprès des partenaires pour le développement d'une réponse adaptée auprès des professionnels médico-sociaux pour :
- informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires
- optimiser le travail en réseau au profit d'une cohérence d'accompagnement pour les familles. Vos contact à l'association :
- la délégation départementale
- le technicien d'insertion (salarié de l'AFM), son action tend à se "sectoriser". Sur le plan médical, il aide les familles à mieux appréhender la maladie, les soins et il oriente vers les consultations, les professionnels de la santé... Sur le plan social, il contribue à améliorer leurs connaissances des droits, des lois, des démarches à entreprendre. Il intervient aussi dans le domaine des aides techniques en tant que conseiller et sur le plan "humain" en apportant son écoute, son analyse de la situation... Pour les contacter, appelez votre service régional.
- les groupes d'intérêt Pour connaître les coordonnées de votre service régional et/ou de votre délégation, cliquez dans la rubrique "Vos contacts".
Vigilance, informations, échanges d’expériences, soutien… Savez-vous qu’il existe des groupes à votre écoute, spécialisés dans quelques pathologies, animés par des bénévoles eux-mêmes touchés par ces maladies ? Experts de leur maladie, ces groupes, s’ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d’entraide, disposent également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.
En étroite collaboration avec les services scientifiques et médicaux, ces groupes ont donc une vocation nationale et bénéficient d'un secrétariat permanent. C’est le Conseil d’Administration qui précise les missions de ces groupes et les groupes lui restituent le fruit de leurs travaux. Au responsable bénévole de fédérer son équipe, proposer des actions, veiller à la vulgarisation de l’information scientifique destinée aux familles ou piloter les missions confiées par l’AFM, bilan budgétaire et d’activités à l’appui.
Des travaux communs à tous les groupes les réunissent autour de thèmes variés comme les aides techniques, la scolarité, la ventilation, les soins... Vous pouvez contacter les groupes à travers leur secrétariat (heures de bureau) : Madame Evelyne Sapinho au 01 69 13 21 29. E-mail : esapinho@afm.genethon.frOu directement : - Groupe SMA : Prochaine permanence, samedi 24 septembre 2005. Pour connaître les dates des prochaines permanences, veuillez contacter le Groupe SMA. Une réunion, rassemblant les familles, est prévue le 8 octobre à Génocentre (Evry). Pour en savoir plus, contactez le groupe SMA. Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 E-mail : asi@afm.genethon.fr- Groupe myasthénie : permanence du groupe tous les lundis de 10h à 18h. Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 E-mail : myasthenie@afm.genethon.frPlusieurs rencontres régionales de personnes atteintes de myasthénie sont prévues en 2005.
Ces rencontres ont pour objectif d’informer des dernières avancées de la recherche concernant la myasthénie et de permettre également aux personnes touchées par cette maladie de se rencontrer et d’échanger pour mieux vivre cette pathologie au quotidien.
Elles se déroulent en présence d’un médecin spécialiste de cette pathologie, des responsables du groupe myasthénie de l’AFM et des responsables régionaux.
Ces rencontres auront lieu :
- le 5 Fevrier 2005 région Alsace Lorraine
- le 11 Mars 2005 région Midi Pyrénées
- le 2 Avril 2005 région Pays de Loire
- le 23 Avril 2005 région Languedoc
- le 21 Mai 2005 région Picardie
- le 4 Juin 2005 région Auvergne
- le 1er Octobre 2005 à Montpellier
- le 15 Octobre 2005 à Poitiers
- le 5 Novembre 2005 à Clermont-Ferrand
- le 19 Novembre 2005 à Nice Si vous voulez en savoir plus sur ces rencontres, merci d’écrire à myasthenie@afm.genethon.fr en précisant votre région ou de téléphoner aux heures de permanence du groupe. - Groupe Duchenne - Becker (DMB - DMD) : Permanence 1 vendredi par mois. Prochaines permanences 2005 les 23/9– 21/10– 18/11– 16/12 Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr- Groupe FSH (facio-scapulo-humérale) : permanence le 2ème jeudi et le 4ème vendredi de chaque mois. Prochaine permanence : jeudi 22 septembre 2005. Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 E-mail : fsh@afm.genethon.fr- Groupe Steinert (myotonie de Steinert) : permanence un mardi par mois. Ecoute téléphonique tous les vendredis au 01 45 92 32 89. Une réunion, rassemblant les familles, est prévue le 26 novembre en Ile de France. Pour en savoir plus, contactez le Groupe Steinert. Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66/01 45 92 32 89 E-mail : steinert@afm.genethon.frOn compte environ 70 consultations spécialisées en France et dans les départements d’outre-mer. Ces consultations permettent aux malades de consulter plusieurs spécialistes (rééducateur, neurologue, pneumologue, cardiologue, nutritionniste, psychologue etc.), en même temps, dans un même lieu, et de bénéficier, lors de ces visites, d’une prise en charge globale, tant d’ordre médical, que social ou psychologique. Un médecin référent est désigné au sein de chaque équipe pour coordonner toutes les actions. Son rôle ? Etre l’interlocuteur privilégié des familles, établir un planning et rédiger une synthèse remise aux familles et aux autres acteurs de proximité. Pour connaître l’adresse de la consultation la plus proche de chez vous, cliquez dans la rubrique "Vos contacts".
Attention, la liste fournie n'est pas exhaustive. Il se peut qu'il n'y ait pas de consultation spécialisée dans votre département. Cliquez alors dans les départements limitrophes.
Seules les consultations qui comportent un * sont subventionnées par l'AFM dans le cadre du Programme de subventions pour les consultations de suivi des maladies neuromusculaires depuis 2000.
Labellisation des centres de référence pour les maladies neuromusculaires (25/01/2004)
Trois centres de référence pour les maladies neuromusculaires ont été désignés par l'arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale en date du 19 novembre : - L'Institut de Myologie (associé aux hôpitaux Trousseau, Rothschild et Tenon)
- L'hôpital Poincaré de Garches (en association avec les équipe de Necker, d'Henri Mondor et de Hendaye)
- Le troisième pôle est composé du CHU de Nice et de l'hôpital de la Timone à Marseille. Valable pour cinq ans, cette labellisation constitue la première étape du Plan national maladies rares tel qu'il est prévu dans le projet de loi relatif à la politique de santé publique. Ainsi, d'ici 2008, une centaine de "centres de référence maladies rares" devraient être désignés. Le centre de référence est un ensemble de compétences hospitalières organisé autour d'équipes médicales pluridisciplinaires et hautement spécialisées qui permettra de faciliter le diagnostic, de définir une stratégie et un protocole de prise en charge des patients. La labellisation donne ainsi les moyens à l'Institut de Myologie, par exemple, de :
- développer ses capacités de prise en charge clinique (raccourcir les délais des consultations pluridisciplinaires, recruter du nouveau personnel médical et paramédical);
- consolider et développer des moyens matériels et humains consacrés aux protocoles de recherche clinique. L'AFM tient à insister sur le fait que les malades qui résident hors des régions où les trois centres ont été labellisés doivent continuer à se tourner vers le réseau des consultations spécialisées maladies neuromusculaires où règne une offre de soins de qualité. Progressivement, beaucoup de ces consultations seront intégrées dans d'autres centres de référence. Connaître la consultation spécialisée "maladies neuromusculaires" la plus proche de chez soi.
Structure unique en Europe, la Plateforme Maladies Rares regroupe en un même lieu, chercheurs, médecins et associations de malades autour d’une préoccupation commune : l’intérêt des malades. Vous cherchez de l’information sur une maladie rare ? Serveur d’information disponible sur Internet consacré aux maladies rares, aux médicaments orphelins, aux recherches en cours, aux laboratoires de diagnostic, aux associations de malades et aux consultations spécialisées, Orphanet est un service de l’Inserm, soutenu financièrement par l’AFM : http://www.orpha.net Un numéro Azur Maladies Rares Info Services a également été mis en place au 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local) (du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00). Il apporte écoute et orientation aux professionnels, aux malades et à leur entourage. Vous pouvez également écrire à info-services@maladiesrares.orgVous êtes une association et souhaitez agir au niveau national en rejoignant l’ Alliance Maladies Rares ? Collectifs d’associations, plus de 100 d’entre elles ont aujourd’hui rejoint l’Alliance Maladies Rares. Elle représente plus de 1 000 maladies et près d’un million de personnes atteintes en France. Ses missions ? - faire connaître les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, - améliorer la qualité de vie des personnes malades, - promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares être un porte-parole reconnu. Alliance Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris. http://www.alliance-maladies-rares.orgVous êtes une association et souhaitez agir au niveau européen en rejoignant Eurordis, l’organisation européenne des maladies rares ? Eurordis est une fédération d’associations co-fondée par l’AFM pour promouvoir les maladies rares au niveau européen, favoriser l’accès à l’information sur ces maladies et encourager la recherche, l’accès aux médicaments et aux nouvelles thérapies. Sur son site anglais et français, Eurordis met notamment à disposition des informations sur les associations membres, les institutions et réglementations européennes. Eurordis regroupe 225 associations. Eurordis, 102 rue Didot, 75014 Paris. http://www.eurordis.org * Totalement accessible et adaptée, La Hamonais est une maison familiale, ouverte dans les Côtes d'Armor par l'AFM en 1994, pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage. Elle peut accueillir 18 vacanciers dans des conditions privilégiant surtout la fonctionnalité et la convivialité.
Pour plus de renseignements : 02 96 71 27 51
* La maison d'Etiolles, situé à 3 km de l'AFM Evry, est entièrement accessible et adaptée. Elle peut accueillir 12 personnes dont 6 en fauteuils. A la disposition des réseaux associatifs, elle accueille aussi les familles individuellement qui souhaitent profiter de Paris.
Pour connaître les disponiblités et conditions d'accueil : 01 69 13 22 47
* De même, un appartement pour 5 personnes peut accueillir les familles à Paris. Une priorité est donnée pour les familles qui viennent à Paris dans le cadre d'une consultation, d'hospitalisation, d'essai thérapeutique, de loisir-répit ou pour des raisons professionnelles.
Pour connaître les disponibilités et conditions d'accueil : 01 69 13 22 47
Choisir sa vie signifie pouvoir décider de son lieu de vie. Pour proposer une alternative à la vie en institution et permettre aux malades de vivre dans la cité, l’AFM a lancé en 1991 un programme de recherche sur les conditions rendant possible la vie à domicile des personnes totalement dépendantes et trachéotomisées. Cette réflexion a abouti à la construction, en 1997, du programme « Gâte-Argent » à Angers : dix appartements intégrés dans un programme traditionnel de 55 logements HLM permettant jusqu'à 12 personnes lourdement handicapées de pouvoir vivre à domicile de façon autonome et citoyenne. Compte tenu des pathologies évolutives invalidantes et des besoins de soins rencontrés, une permanence de sécurité, constituée d'infirmières est présente 24h/24 assistées la nuit par une auxiliare de vie.
A travers ce projet expérimental d’habitat-service, l’AFM entend démontrer que cette expérience destinée aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires peut être élargie à toute situation de dépendance. La pertinence d’une telle expérience rend faisable l’autonomie des personnes, c’est-à-dire le libre choix du lieux de vie. Par ailleurs, depuis 1980, l’AFM gère un établissement – La Forêt – pour adultes lourdement dépendants à Saint Georges sur Loire. Etablissement de santé privé à but non lucratif, la résidence La Forêt propose des soins, un accompagnement et une vie sociale aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et une vie sociale aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou tout autre handicap moteur évolutif, âgées de 18 à 60 ans à l'admission. D'une capacité de 57 lits, l'établissement accueille des résidents en séjour prolongé ou temporaire domiciliés dans la région des Pays de la Loire. Ce lieu de soins et de vie, financé par l'Assurance maladie, a poursuivi, en 2003, sa réflexion sur l'élaboration d'un projet d'établissement qui fixera les orientations de la résidence pour les années à venir.
L'objectif du répit est de permettre à des familles quotidiennement touchées par la maladie de marquer une pause, un repos, de reprendre son souffle, de permettre de se reconstruire dans le temps en mettant à leur disposition des réponses individualisées : accueil de jour, accueil temporaire, accompagnement individuel...
C'est un temps "particulier" qui permet à la famille et à la personne malade de se ressourcer, de se reposer, de changer de rythme...
Le répit est un besoin pour tous qui doit s'organiser dans la société. Il varie également dans le temps et au cours de la vie. Le service Répit de Lyon
Il se décompose de plusieurs concepts :
- l'aide à domicile
- le dépannage (répondre aux situations d'urgence en cas d'hospitalisation ou de problèmes familiaux par exemple)
- l'accompagnement individuel et familial
- les Ateliers Tremplins (des activités permettent aux personnes malades d'acquérir des compétences, de prendre confiance en elles pour oser les faire dans un milieu social ordinaire. Elles deviennent un véritable tremplin entre la dépendance et l'autonomie). Où se renseigner ?
AFM - Service de répit de Lyon
7 rue Maryse Bastie
69500 Bron
Tél : 04 72 37 93 59
Fax : 04 72 37 17 94
Le service Répit à Nantes
Depuis janvier 2002, grâce au concours de cinq associations, l'AFM, l'APF, l'APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés), l'AFTC (Association française des traumatisés crâniens) et l'ADMR (Association d'aides à domicile en milieu rural) ainsi qu'à l'implication du Conseil Général de Loire-Atlantique, un service de répit est né à Nantes.
L'idée ? Permettre aux accompagnants de personnes handicapées de bénéficier d'une auxilaire de vie (trois heures minimum et jusqu'à 48 heures par mois), pour décompresser, souffler un peu. Tous les gestes quotidiens (repas, soins, habillage, transfert) sont accomplis par les aides à domicile à la place du conjoint ou du parent. Ce service s'adresse à toutes les personnes, quel que soit leur handicap physique. Les aides à domicile peuvent intervenir n'importe où dans le département de la Loire-Atlantique et n'importe quand : en journée, en soirée, la nuit, le week-end et même les jours fériés. Le financement ? Le Conseil Général prend largement en charge le coût horaire d'une auxiliaire de vie estimé à 23,95 euros par l'APF et l'ADMR. Concrètement, il finance 22,40 euros de l'heure. Les familles ne règlent, quant à elles, que 1,5 euro par heure. Où se renseigner ? * AFM : délégation de Loire - Atlantique Tél : 02 40 47 13 50
* APF (pour Nantes et la communauté urbaine, Saint Nazaire et son agglomération) Tél : 02 51 80 68 00
* ADMR (autres communes du département) Tél : 02 40 02 07 30 Le Département de Recherche d'Activités de Communication de l'AFM (DRAC) a pour mission d'aider les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en rupture de projet. A travers les technologies de l'informatique et la communication, le Drac accompagne les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour mettre en oeuvre des projets personnels (par exemple réaliser un film, créer une maquette d'un journal, faire un montage audiovisuel, participer à des groupes de discussion sur Internet...) . Il organise des semaines d'accueil, des stages thématiques et des déplacements à domicile en collaboration avec les réseaux locaux et des relais en partenariat avec d'autres associations. Le Drac favorise l'accueil des personnes atteintes de maladies neuromusclaires dans tous les dispositifs utilisant ces nouvelles technologies. Pour contacter le Drac, envoyez un mail à afm@afm.genethon.fr ou appelez vos contacts en région (délégations et services régionaux).
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