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Essai clinique : combien ça coûte ?
Alors que de nombreux traitements sont aux portes des essais cliniques, les dons du Téléthon sont plus précieux que jamais car leur coût est colossal comme l’explique Hafedh Haddad, chargé de projet clinique à Généthon.

Hormis le coût du traitement, quels sont les autres postes qui entrent en compte dans le budget global d’un essai clinique ?
Hafedh Haddad : Chaque essai a son propre budget, mais il est possible d’en décrire les grandes lignes. Ainsi, une partie concerne “le surcoût hospitalier”. Celui-ci correspond aux examens médicaux et au temps que le personnel de la structure médicale consacre à l’essai qui vient en plus de son travail habituel.
> Lire la suite de l'interview d'Hafedh Haddad.
MNM : synthèses de publications scientifiques
Régulièrement, nous vous présentons une sélection de publications scientifiques et médicales par type de maladie neuromusculaire. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.
Les dernières synthèses mises en ligne concernent la Myopathie des ceintures avec déficit en calpaïne 3, la Dystrophie myotonique de type 2, la Dystrophie musculaire des ceintures avec déficit en dysferline, la Dystrophie musculaire de Duchenne et les Amyotrophies spinales proximales.
>En savoir plus
Adhérents, votre avis nous intéresse !
Malades, parents de malade, ou personnes proches de notre cause, adhérents de longue date ou depuis peu, vous êtes les forces vives de l’association, vous portez ses revendications et, grâce à vous, l'AFM peut continuer à avancer. Quelque soit votre engagement à l’AFM, votre avis nous intéresse !
En moins de 20 questions, nous souhaitons mieux vous connaître et mieux cerner vos attentes pour mieux y répondre. Cette enquête en ligne est disponible dans votre espace réservé jusqu'au 12 mars.
> Comment accéder à cette enquête en ligne.
Une Journée des maladies rares : pour quoi faire ?
La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu, chaque année, le 28 févier, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Elle est organisée par EURORDIS, la fédération européenne d’associations de malades actives dans le domaine des maladies rares.
> En savoir plus sur cette journée mondiale des maladies rares.
L’AFM et les maladies rares
Selon le Leem (les entreprises du médicament), 70 % de la recherche sur les maladies rares est financée par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Depuis le 1er Téléthon, l’AFM mène son combat avec la conviction que seule une concentration des moyens permet d’obtenir des résultats significatifs. C’est pour cela qu’elle a mis en place une stratégie payante qui bénéficie à l’ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même de maladies plus fréquentes.
> En savoir plus.

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