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30/04/2008
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Myopathie de Duchenne : L’essai PTC 124 recrute des malades dès maintenant !
L’essai PTC 124 mené par la société PTC Thérapeutics démarrera prochainement en France, dans au moins trois centres de référence (Marseille, Nantes et Paris). Cet essai mené dans une trentaine de centres en Europe, aux USA, au Canada et en Australie vise à évaluer si la molécule PTC 124, une poudre de saveur neutre, administrée par voie orale trois fois par jour, améliore la marche ainsi que la fonction et la force musculaire, et si elle est bien tolérée par les malades. Cet essai de phase IIb fait suite à un essai de phase IIa mené aux Etats-Unis chez 38 jeunes garçons, essai qui a montré une bonne tolérance du produit en doses croissantes chez les malades et une augmentation de l’expression de la dystrophine chez plusieurs patients.
> En savoir plus sur les critères d'inclusion et le déroulement de l'essai PTC 124.
28/04/2008
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Appel à volontaires pour deux essais
La réalisation
d'essais thérapeutiques
est nécessaire et essentiel pour progresser en médecine. En acceptant de participer, les personnes volontaires contribuent ainsi directement aux progrès thérapeutiques qui permettent d'apporter de nouveaux traitements.
Aujourd'hui, deux essais nécessitent la participation de malades.
- Essai TRO19622 dans
l’amyotrophie spinale
.
- Lancement d’une étude sur la corrélation phénotype-génotype dans la
FSH
.
> En savoir plus sur les objectifs de ces essais et les critères d’inclusion.
28/04/2008
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EXBA : un projet pour les personnes en état de « grande dépendance
Début avril, le Génocentre d’Evry s’est transformé en incubateur à idées. Objectif : trouver des solutions innovantes répondant aux besoins d’autonomie des personnes en situation de grande dépendance.
A la question « comment améliorer l’autonomie des personnes en état de grande dépendance ? », l’AFM a répondu par la mise en place d’un projet inter-associatif baptisé « EXBA » pour Expression des Besoins en Autonomie des personnes en situation de grande dépendance. Ce projet a pour ambition de dresser l’état des lieux des besoins et plus précisément encore, d’évaluer une méthodologie expérimentale de définition des besoins.
> Lire la suite.
28/04/2008
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Urgences : vers une meilleure prise en charge
L’AFM lance un appel à tous les malades ayant vécu une ou plusieurs situations d'urgences médicales. Elle souhaite savoir ce qui a aidé ou manqué aux différents acteurs médicaux (SAMU, médecins, infirmières…) pour assurer une bonne prise en charge. Les témoignages permettront de proposer des recommandations pratiques afin d'améliorer la gestion des situations d'urgences auxquelles peuvent être confrontés les malades neuromusculaires.
> En savoir plus.
28/04/2008
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La myasthénie auto-immune : une maladie complexe qui soulève de nombreuses questions
Le 29 mars dernier, le
groupe d’intérêt Myasthénie de l’AFM
— en collaboration avec le
Service Régional
de l’Ile-de-France Sud et l’AFM — a organisé une journée d’informations et d’échanges, tant sur le plan psychologique que médical, pour tous les malades touchés par cette maladie et leur famille. Ce fut l’occasion pour la trentaine de participants d’échanger leurs expériences et d’interroger Dalia Dimitri, neurologue au centre de références des maladies neuromusculaires du CHU Henri Mondor de Créteil, et Christian Réveillère, psychologue au sein du même hôpital et à l’AFM. Ces échanges furent particulièrement riches car, comme l’a indiqué Dalia Dimitri,
« la
myasthénie auto-immune
est une maladie complexe et déroutante. »
Voici donc quelques questions qui se sont posées et les réponses qui ont été proposées tant par les intervenants que par les malades et les familles eux-mêmes.
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