La myologie et les maladies neuromusculaires à l’heure du grand virage des traitements
Marcher, tendre la main, sauter, se relever, mais aussi respirer, digérer, manger… Tous les gestes que nous demandons à notre corps et qui en permettent le bon fonctionnement sont possible grâce aux quelque 500 muscles qui le composent et qui représentent 40 % du poids de notre corps. Si les connaissances fondamentales sur le muscle continuent de foisonner, la recherche clinique avance aussi à grands pas. C’est dans ce contexte, alors qu’elle amorce un grand virage vers les traitements avec une quarantaine d’essais cliniques en cours ou en préparation, que l’AFM organise du 26 au 30 mai à Marseille la troisième édition de son congrès scientifique consacré à la myologie.  

102 315 233 € : c’est le résultat final de l’édition 2007 du Téléthon, organisé les 7 et 8 décembre derniers par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et France Télévisions, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Alors qu’à la fin des trente heures d’émission, le compteur final affichait 96 228 136 € de promesses de dons, sa concrétisation s’effectue à plus de 106%. Ce résultat prouve une fois encore à quel point le grand public soutient le combat de l’AFM et adhère à ses actions. Des actions qui bénéficient à tous : le développement de thérapies innovantes pour des maladies rares ou plus fréquentes.

Le 7 mars 2008, le Collectif Handicaps et Sexualités sera officiellement lancé au Sénat.
En avril 2007, un colloque « Dépendance physique : intimité et sexualité » s’est tenu à Strasbourg à l’initiative d’un collectif inter associatif composé de quatre associations : AFM (Association Française contre les Myopathies), APF (Association des Paralysés de France), CHA (Coordination Handicap Autonomie) et Handicap International.

A l'occasion de la 1er journée européenne des maladies rares, les associations de malades se mobilisent massivement à travers toute l'Europe, Pour l'Alliance Maladies Rares, collectif français de 181 associations, il est impératif que les maladies rares restent une priorité nationale et deviennent une priorité européenne.

Une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Isabelle Richard (CNRS-FRE3087) du laboratoire Généthon, financé par l’AFM grâce aux dons du Téléthon, vient de démontrer, chez la souris, l’efficacité d’une nouvelle stratégie thérapeutique, pharmacologique, pour certaines mutations de l’alpha-sarcoglycanopathie ou LGMD2D, une myopathie des ceintures récessive. Cette stratégie pharmacologique pourrait s’appliquer à d’autres dystrophies musculaires des ceintures caractérisées par le même type de mutation génétique. Ces travaux sont publiés en ligne sur le site de  la revue Human Molecular Genetics.