« Stress test » réussi pour le modèle montois de la dystrophie musculaire FSHD
Un peu comme pour les tests de la capacité des banques à résister à des conditions de crash financier, un consortium international réunissant 8 laboratoires vient de mettre à l’épreuve, avant de le valider, le modèle proposé par une équipe de l’Université de Mons dirigée par le Professeur Alexandra Belayew. Ce « modèle montois » vise à expliquer le déclenchement d’une maladie génétique, la dystrophie facio-scapulo-humérale ou FSHD. Un article annonçant la validation de ce modèle a été publié par le consortium dans la   prestigieuse revue « Science » d’août 2010 (Lemmers et al, 19 août 2010).
La FSHD fait partie des dystrophies musculaires héréditaires caractérisées par une dégénérescence irréversible plus ou moins rapide de certains muscles. Elle constitue la troisième plus fréquente chez l’homme après les maladies de Duchenne et de Steinert et affecte un individu sur 17.000. Le nom de la maladie reflète sa progression: elle atteint d’abord les muscles de la face (incapacité à sourire et à fermer les yeux en dormant), ensuite les épaules (scapulo) et puis des membres (humérale).

A l’occasion de la remise, ce jour, du « rapport de propositions » pour un second plan national maladies rares aux ministres de la santé et de la recherche, l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Alliance Maladies Rares (200 associations) et la fédération européenne Eurordis tiennent à exprimer leur incompréhension : ce qui devait être le second plan Maladies rares pour la période 2010-201 est aujourd’hui présenté comme « des propositions qui constitueront le socle d’élaboration du plan ».

A l’occasion de ses Journées des Familles 2010, l’AFM réunit, pour la première fois, son nouveau Conseil Scientifique, le vendredi 25 juin au Parc Floral de Paris. Ce 6ème Conseil Scientifique est présidé par le Dr Naomi Taylor, directrice de recherche à l’Inserm et immunologiste au sein de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.
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> Liste des membres du 6ème Conseil scientifique.

> Biographie du Dr Naomi Taylor, présidente du 6ème Conseil Scientifique.

L’AFM, une association qui place les besoins de la personne au coeur de l’innovation !