Avec un compteur final à plus de 90 millions d’euros de promesses de dons, la 23ème édition du Téléthon a relevé le défi de la générosité et de la solidarité malgré un contexte difficile. Les Français ont témoigné leur profond attachement au combat des malades et de leurs familles pour vaincre des maladies longtemps délaissées. Grâce à cette fidélité, les résultats sont là : des premiers enfants bénéficient aujourd’hui de thérapies innovantes.

Aujourd’hui, partout en France, c’est le « 14 juillet en hiver ». Tous ceux qui font la force du Téléthon sont présents dans plus de 20 000 animations.

A la mi-journée, le Téléthon affiche un compteur en baisse. Pourtant, partout en France, la mobilisation bat son plein : plus de 200 000 bénévoles sont mobilisés dans plus de 20 000 manifestations. Un grand merci à tous ceux qui ont déjà répondu à notre appel.

Ce soir, à 18h50 sur France 2, Daniel Auteuil, parrain de l’événement, et Céleste et Léandre, jeunes ambassadeurs des malades et de leurs familles, vont donner le coup d’envoi du Téléthon 2009 en direct du pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne. Au même moment, partout en France, 200 000 bénévoles, rejoints par 5 millions de Français, vont relever le défi de 30 heures de fête et de mobilisation ! Aujourd’hui et demain, 20 000 animations vont battre leur plein pour soutenir le combat de l’AFM. Un combat mené sans relâche par des familles qui ont pris en main leur destin pour vaincre des maladies rares trop longtemps passées sous silence.

L’équipe de Nicolas Lévy de l’Université de la Méditerranée (Inserm UMR_S 910 ‘‘Génétique Médicale et Génomique Fonctionnelle”, Faculté de Médecine de Marseille), en collaboration avec les équipes de Luis Garcia et Vincent Mouly/Gillian Butler-Browne à l’Institut de Myologie (UPMC/Paris 6/Inserm UMR_S 974, CNRS UMR 7215, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière), vient de démontrer la pertinence et la faisabilité du saut d’exon dans certains cas de dysferlinopathies, un groupe de dystrophies musculaires. Le saut d’exon, un traitement déjà à l’étude chez l’Homme pour la myopathie de Duchenne, pourrait donc être une voie thérapeutique pour d’autres maladies neuromusculaires. Des travaux publiés online le 1er décembre 2009 dans Human Mutation et financés notamment grâce aux dons du Téléthon.