Depuis 20 ans, des milliers de malades et leurs familles ont donné de leur temps, de leurs forces et de leur conviction pour mobiliser leurs proches, organiser des manifestations, rassembler leurs bonnes volontés, convaincre les donateurs… Avec leurs mots simples et sincères, ils sont venus raconter leur vie, leur révolte et leurs espoirs sur les plateaux de télévision d’Antenne 2, puis France 2.
A l’occasion du 20ème Téléthon, l’AFM et Gallimard leur ont donné à nouveau la parole, dans un livre de photos intitulé « Téléthon, un combat à visages humains ». Chacun livre à sa façon ses expériences, ses doutes et ses attentes. Ils expliquent, sans tabou, en quoi leur vie a changé depuis qu’ils se sont exprimés sur les plateaux de télévision du Téléthon et nous donnent à voir ce qu’ils sont aujourd’hui. Ces 50 portraits inédits en noir et blanc rappellent l’urgence qu’il y a à se mobiliser pour faire aboutir la recherche.
Le livre est vendu au prix de 28 euros. Pour chaque ouvrage, 5 euros seront reversés au Téléthon.
Vous pouvez commander ce livre en renvoyant le bon de commande avec un chèque à l'adresse indiquée ci-dessus.
Vous trouverez ci-dessous, deux portraits parmi ceux réalisés :
À 10 ans, Alice Bromberg rêve de continuer à faire du cinéma. Les téléspectateurs ont d’ailleurs pu la voir en février 2006 sur TF1 dans Maldonne, un très beau téléfilm inspiré par sa mère, dans lequel elle incarnait une jeune malade. Toujours à l’initiative de sa maman, elle a tourné dans un documentaire comparant la situation d’une jeune handicapée en France et au Danemark. Invitée dans plusieurs Téléthon, Alice a montré avec force et humour combien sa maladie, l’amyotrophie spinale, ne pouvait la résoudre à la résignation. Et elle le prouve tous les jours, tant à l’école que dans sa famille.
Né en Indonésie et adopté à l’âge de 3 mois, Sébastien a appris à 12 ans qu’il était atteint d’une myopathie de Duchenne. Le diagnostic avait été posé un an plus tôt, mais ses parents, qui hésitaient à nommer sa maladie, ont décidé de lui en parler quand ils ont su que des recherches étaient entreprises sur des souris. Sébastien vient de suivre un stage de formation au sein de l’AFM, afin de se familiariser avec un logiciel de reconnaissance vocale très performant. Il peut ainsi, à 23 ans, reprendre ses études d’anglais et continuer à naviguer plus facilement sur le Web avec ses copains du monde entier.
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