L'AFM est dirigée par un conseil d'administration (CA) composé exclusivement de malades ou parents de malades, élus lors de l'assemblée générale des adhérents, eux-mêmes concernés par la maladie.
En savoir plus sur le CA.

Les délégués chargés de l'animation des équipes de délégation AFM sont également directement concernés par la maladie.
En savoir plus sur les délégations.

Chaque Groupe de réflexion et d'actions (GRA) rassemble chercheurs, médecins, malades et familles autour d'une pathologie ou d'un groupe de pathologies. Leur objectif est d'identifier les "goulets d'étranglement" et les actions à mener pour accélérer la progression des connaissances vers les thérapeutiques de la pathologie concernée. L'AFM souhaite réaffirmer le rôle primordial qu'ont à jouer les familles dans l'animation de la recherche, un rôle qui passe par une proximité indispensable entre malades et professionnels.
En novembre 2004, existence de 5 groupes : GRAD : Dystrophinopathies - GRAF : Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale - GRAS : Dystrophie myotonique de Steinert - GRAM : Maladies du motoneurone - GRAMY : maladies auto-immunes et inflammatoires du muscle.

A partir de l'évolution des besoins des familles et du contexte environnemental, ils permettent de dégager des axes de revendication et des programmes d'actions. Ils constituent une force de proposition auprès de la Direction Général, la Présidence et les Administrateurs. Ils travaillent en étroite collaboration avec les services et les chargés de mission concernés.
Sept thématiques : Aides techniques et Logement, Aides humaines, Répit et Accompagnement, Scolarité, Emploi, Trachéotomie, Soin et Prévention.

Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles, l'AFM a mis en place des groupes par maladie qui jouent notamment un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide.
En savoir plus sur les groupes d'intérêt et leur permanence.