Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? Présentation.

Solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares. Voilà le principe sur lequel repose le projet RAPSODY (RAre disease Patient SOliDaritY). Il consiste à mutualiser les idées, les expériences et les connaissances afin d’améliorer la qualité des soins, l’information et les services dédiés aux personnes atteintes de maladies rares.

L'assistance  téléphonique européenne, les services de répit chargés d’accueillir temporairement les malades afin de les soulager, eux et leurs proches, les programmes récréatifs pour enfants et jeunes adultes malades, l'accueil à l’école mais également la création de centres nationaux d'expertise et les réseaux européens de référence sont ainsi au cœur des réflexions menées au sein de RAPSODY. « Il s’agit de repérer le savoir-faire des différents pays pour en tirer des recommandations applicables au niveau européen », explique Tuy-Nga Brignol, représentante de l’AFM sur ce projet.

L’AFM sur le front des Help Lines

L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtout une place essentielle dans le groupe travaillant sur la création d'un réseau européen de services  d’assistance téléphonique pour les maladies rares (Help Lines).

Les systèmes d’information et d’aide de plusieurs associations ont ainsi été comparés : celui du Centre britannique d’information sur les maladies métaboliques (CLIMB), du  Service d’information et d’orientation sur les maladies rares (FEDER SIO, Espagne), de la ligne Azur et Myoinfo pour l'AFM, et de Maladies Rares Info Services (France), des centres danois et suédois pour personnes handicapées (CSH et SOS) du réseau européen pour les anémies rares et congénitales (ENERCA, Espagne) et de la Fédération italienne pour les maladies rares (UNIAMO).

« On a identifié les modes opératoires des différentes associations participant à notre groupe de travail afin de déterminer un ensemble de bonnes pratiques et voir comment les standardiser sous  forme d’une plateforme européenne unique, commune à l’ensemble des associations », explique Tuy Nga Brignol, en charge du projet pour l’AFM. « Ce n’est pas si simple car les contextes sont différents, avec des associations très focalisées sur certaines maladies, d’autres non », souligne-t-elle.

Le pari a réussi. Eurordis a ainsi développé un outil commun, une base de données avec une interface web, qui sera au service des lignes d’écoute maladies rares européennes. La base de donnée ainsi développée sera librement disponible pour toutes les associations du réseau intéressées par la création d’une HelpLine.

« Si toutes les associations utilisent le même outil sur leur serveur, on pourra regrouper les données au sein d’une base européenne et posséder ainsi un formidable outil informatif, statistique, qui renseignera sur l’activité de l’ensemble des lignes d’écoutes en Europe », explique Shane Lynam, l’un des coordinateurs du projet RAPSODY. « On pourra mutualiser les réponses, identifier les documents les plus pertinents, les traduire, identifier des malades isolés dans tel ou tel pays, les mettre en relation par l’intermédiaire de forums dédiés à chaque pathologie… »

A côté de cela, un gros travail de recensement des programmes de récréation thérapeutique et de services de répit est réalisé afin d’avoir une idée de l’offre au niveau européen et du nombre de bénéficiaires au regard du nombre de demandeurs… Une manière de mieux appréhender l’ampleur de la tâche à mener dans les prochaines années.

Car si, en avril 2008, le projet RAPSODY prendra fin, tout ne fait que commencer. « RAPSODY a permis de créer un réseau, lancer une dynamique, s’assurer des besoins. Or aucun axe de travail n’est apparu inutile et tous avancent. On explore donc d’autres financements pour créer de nouveaux projets », annonce François Houÿez, responsable du projet RAPSODY à Eurordis.

Le projet RAPSODY est soutenu par le programme de santé publique de la Commission européenne DG SANCO, par la Fondation Baxter Internationale, par les laboratoires Actelion, Sigma Tau et le Groupe Initiatives Mutuelles UGIM.


Le projet, lancé à l’initiative d’Eurordis, fédère neuf autres partenaires : l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et Orphanet (http://www.orpha.net/) en France, la Fondation du Docteur Robert UAB (http://www.fdrobert.org/cast/oferta/) et la Fédération espagnole des maladies rares en Espagne (http://www.enfermedades-raras.org/), le centre pour maladies rares Frambu, en Norvège qui offre notamment information et soutien aux familles et propose des camps de vacances (http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?I=12181&C=263&D=2) , le centre de récréation thérapeutique de Barretstown en Irlande (http://www.barretstown.org/), l’Alliance danoise des maladies rares (http://www.sjaeldnediagnoser.dk/?lang=uk) et l’Agence du médicament tchèque (http://www.sukl.cz/enindex.htm).