La Recherche
Un Institut des Maladies Rares pour accélérer la recherche
 Objectif :
La création de cet Institut marque, pour la première fois, la réunion, autour des maladies rares, des associations de malades, des ministères et des organismes publics dans un projet commun visant à stimuler, développer, coordonner et rationaliser la recherche sur les maladies rares.
Ses objectifs sont de : susciter de nouveaux programmes de recherche; inciter de nouvelles équipes à s'engager dans la recherche sur les maladies rares; favoriser des approches pluridisciplinaires; assurer une meilleure coordination et harmonisation des actions menées par les différents partneaires; optimiser l'utilisation des plates-formes technologiques; favoriser le développement d'une politique européenne et internationale de recherche sur les maladies rares.
Les partenaires de la convention constitutive de cet Institut, signée le 2 avril 2002, sont : les Ministères chargés de la Recherche, de la Santé, de l’Industrie, le CNRS, l’Inserm, la CNAMTS, la CNAM, l’Alliance Maladies Rares et l’AFM.
Cet Institut a pris la forme d’un Groupement d’intérêt scientifique et s’est installé sur la Plateforme Maladies Rares. Au-delà de leur participation à la définition des stratégies et des actions, l’AFM et l’Alliance Maladies Rares contribueront au financement de certains projets.
Dans le cadre du Plan maladies rares, un appel à projets "Maladies Rares" a été lancé, en 2006, par l'Agence nationale de la recherche (ANR), en collaboration avec l'AFM et l'Institut des Maladies Rares.
Moyens :
- Appel d'offres ANR/Gis-Institut de Maladies Rares : 43 projets retenus.
- 2ème année de l'appel d'offres GIS-Institut des Maladies Rares : 37 projets soutenus.
-Développemnt d'un outil de gestion de base de données sur les maladies rares, appliqué aux leucodystrophies.
- Partenariat avec la Clinique de la souris (Strasbourg) pour le développement de modèles de souris de maladies génétiques rares voire très rares (34 modèles murins initiés).
- Mise en place du programme ERDITI (European rare Diseases Therapeutic Initiative), en partenariat avec quatre groupes pharmaceutiques permettant aux équipes académiques d'accéder à des molécules d'intérêt thérapeutique.
- Appel d'offres pour l'aide au criblage moléculaire destiné à identifier des molécules à visée thérapeutique.
- Mise en place d'une plateforme de séquençage des microdélétions (avec les Centre national de génotypage).
Financement AFM en 2006 :
1,874 million d'euros pour les prgrammes du GIS dont l'AFM est quasiment le seul financeur. 450 000 euros pour l'appel d'offres ANR maladies rares.
Perspectives :
- Poursuite du financement des programmes du GIS et notamment lancement d'un appel d'offres "maladies rares et anomalies de structures du génomes".
- Pérennisation de l'appel d'offres ANR maladies rares.
Contact :
GIS - Institut des maladies rares, 102 rue Didot ,75014 Paris.
Institut des Maladies Rares (en français)
L'Institut des Maladies Rares propose sur son site Internet la liste des membres de son Conseil Scientifique, des appels d'offres ainsi que des formulaires de demande d'obtention de modèles murins dans les maladies rares. Dernières infos...08/06/2005 : Recherche sur les maladies rares : appel à projets ANR – GIS-Institut des maladies rares Le groupement d’intérêt public Agence Nationale de la Recherche (GIP-ANR), associé à l’Association Française contre les Myopathies (AFM), lance auprès de la communauté de la recherche française un appel à projet (AAP) thématique dans le domaine des maladies rares. Cet AAP a pour but de donner une impulsion significative à des projets ambitieux qui se positionnent favorablement dans la compétition internationale. Il s'inscrit dans le fil des propositions du Plan National Maladies Rares et s'appuie sur les instances du GIS - Institut des maladies rares.
Une attention particulière sera portée aux domaines suivants :
- Épidémiologie descriptive et analytique,
- Histoire naturelle et nosologie des maladies rares,
- Caractérisation génétique et moléculaire et mise au point de tests diagnostics,
- Physiopathologie,
- Modèles cellulaires et animaux,
- Recherches à visées thérapeutiques,
- Recherches en sciences humaines et sociales incluant le domaine des handicaps induits par les maladies rares.
01/02/2005 : Le GIS-Institut des maladies rares soutient 39 nouveaux projets de recherche en 2005 Le GIS-Institut des maladies rares vient de publier les résultats de son appel d’offres 2004 destiné à développer les recherches sur les maladies rares. Trente neuf projets seront ainsi financés en 2005. Ils ont été retenus parmi les 79 dossiers reçus, à l’issue d’une évaluation rigoureuse réalisée par le conseil scientifique du GIS-Institut des maladies rares et des experts extérieurs. Ces nouveaux projets s’inscrivent dans les 4 axes de recherche privilégiés cette année par le GIS :
- La mise en place de nouveaux réseaux et la constitution de bases de données informatisées permettant la collecte sécurisée d’informations nécessaires à des fins de recherche ;
- Les projets à visée thérapeutique pré-clinique faisant notamment appel au développement de cibles biologiques, de modèles cellulaires ou animaux et au criblage de molécules ;
- Les projets de recherche en santé publique, épidémiologie, sociologie et économie de la santé en relation avec les maladies rares et les médicaments orphelins ;
- Un thème libre pour tout projet relatif aux maladies rares.
Ainsi, depuis sa création en 2002, le GIS-Institut des maladies rares soutient :
- environ 120 réseaux et projets de recherche sur des pathologies très diverses et couvrant des aspects très variés de la recherche : identification des gènes, compréhension des mécanismes, recherches diagnostiques et thérapeutiques, sciences humaines et sociales.
- Le développement d’une trentaine de modèles animaux de maladies rares grâce à un partenariat avec la clinique de la souris de Strasbourg dirigée par Pierre Chambon.
- La recherche de nouvelles cibles et molécules thérapeutiques, grâce à un partenariat avec la chimiothèque nationale, dirigée par Marcel Hibert, et les plates-formes de criblage.
- ERDITI, un partenariat européen public/privé pour faciliter l’accès des chercheurs aux molécules de l’industrie pharmaceutique ayant un intérêt thérapeutique potentiel.
Source : Orphanews
|
| 
Imprimer la page.
Envoyer la page à un ami.