Pour faire reconnaître la problématique des maladies rares en France, l’AFM a soutenu la création de l’Alliance Maladies Rares. Partant du principe que l’union fait la force, quarante associations de malades, de parents de malades ou de personnes concernées par les maladies rares se sont retrouvées le 24 février 2000 pour créer l’Alliance Maladies Rares, un collectif national d’associations souhaitant agir ensemble dans l’intérêt des malades. L'Alliance rassemble aujourd'hui plus de 181 associations, représentant plus de 1 000 maladies et plus d'un million de malades.
L’Alliance Maladies Rares a pour mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qui en sont atteintes, auprès du public et des pouvoirs publics;
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.;
- promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
L’Alliance Maladies Rares est un porte-parole national reconnu, capable de porter les revendications des associations de malades et celles des malades isolés, " orphelins " d’associations, et s’imposer comme un véritable interlocuteur des pouvoirs publics capables d’influer sur les politiques les concernant.
Pour contacter l’Alliance Maladies Rares :
102, rue Didot, 75014 Paris
Tél : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
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