En 1997, pour impulser une politique européenne en faveur des maladies rares et des médicaments orphelins, l'AFM, l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose, la Ligne Nationale Contre le Cancer et AIDES Fédération Nationale ont créé EURORDIS, l'organisation européenne des associations de maladies rares. EURORDIS s'est impliquée dans l'élaboration du règlement européen concernant les médicaments orphelins, adopté le 15 décembre 1999. Aujourd'hui, avec plus de 300 associations membres, EURORDIS est un interlocuteur consulté et écouté sur le plan européen. Il contribue, à ce titre, à développer l'accès aux thérapies, à l'information, aux services d'entraide pour les personnes atteintes de maladies rares et suscite par ailleurs le développement de recherches centrées sur les besoins des malades. EURORDIS participe au COMP (Comité du médicament orphelin) et à différents groupes de travail au sein de l'Agence européenne du médicament.
Pour contacter EURORDIS :
102 rue Didot, 75014 Paris
Tél : 01 56 53 52 10
Fax : 01 56 53 52 15
Fédération d'associations co-fondée par l'AFM, pour promouvoir la nécessité pour l'Europe de se doter d'un règlement européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Sur son site anglais et français, Eurordis met notamment à disposition des informations sur les associations membres, les institutions et réglementations européennes.
| 
Imprimer la page.
Envoyer la page à un ami.