Bénéficier d'un diagnostic précis et de soins adaptés, disposer de moyens de compensation nécessaires à l'autonomie, choisir son lieu de vie, avoir un projet de vie et être citoyen à part entière... Améliorer les conditions de vie des personnes malades en attendant la guérison, c'est le sens des actions menées par l'AFM auprès des familles. Elle s'appuie sur trois axes : améliorer la qualité des soins, accompagner les familles au quotidien, exprimer les besoins et attentes des malades.
Avec la même démarche que dans le domaine scientifique : proposer et expérimenter des solutions innovantes, favoriser leur développement et leur généralisation par des partenaires publics ou privés, revendiquer auprès des pouvoirs publics une évolution de l'environnement.
- Un accompagnement satisfaisant
Répondre aux besoins et aux attentes des familles est un souci permanent de l'AFM.
- Un accès homogène à des soins de qualité
Améliorer la prise en charge médicale des malades neuromusculaires, diffuser aux professionnels de santé les bonnes pratiques et les spécificités de ces maladies, soutenir la mise en place des consultations pluridisciplinaires dédiées et la labellisation de centres de référence... l'accès à des soins de qualité est une priorité de l'action de l'AFM.
- La voix des malades
Veiller à ce que les préoccupations des malades soient prises en compte, tel est le principe des actions de revendications menées par l'AFM. C'est dans cette démarche, que le Conseil d'Administration de l'AFM a décidé, en mars 2007, de maintenir sa volonté de revendiquer pour un droit de compensation intégral, universel et immédiat.
546,3 millions d’Euros ont été engagés de 1988 à 2008 par l'AFM pour sa mission Aider dont 35,5 millions d'euros en 2008.
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