Les sommes engagées par l'AFM dans le cadre de sa mission Aider sont destinées à aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie en attendant la guérison.
Au cours de l'exercice 2008, l'AFM a engagé 98 727 376 euros au titre de ses missions sociales définies par ses statuts dont 35,9% ont été consacrés à la mission Aider (35,5 millions d'euros).
Ces actions se déclinent selon 4 axes :
>>> Les actions et informations médicales et paramédicales pour lesquelles l'AFM s'est engagée, en 2008, à hauteur de 4 630 075 euros, qui recouvrent principalement :
. les subventions attribuées aux consultations pluridisciplinaires de maladies neuromusculaires réparties dans les centres hospitaliers sur l'ensemble du territoire français.
. la collecte, la mise en forme et la diffusion d'informations sur le muscle et les maladies neuromusculaires aux professionnels médicaux et paramédicaux, ainsi qu'aux familles.
. l'amélioration de la prise en charge médicale des malades, notamment par le biais de groupes de travail rassemblant des cliniciens autour de différentes thématiques et par la participation à des actions de formation de paramédicaux.
>>> Les actions revendicatives pour lesquelles l'AFM s'est engagée, en 2008, à hauteur de 3 356 748 euros. En dehors du coût de fonctionnement des équipes qui portent et défendent les positions de l'Association, ce montant recouvre principalement :
. Les aides financières accordées par la Commission d'Action pour la Compensation (CAC) de l'AFM aux malades et à leur famille dans l'attente d'une prise en charge par la solidarité publique de leurs moyens de compensation, pour un montant de 798 316 euros.
. Les actions menées par l'AFM pour la reconnaissance des maladies rares, notamment en partenariat avec d'autres associations se sont élevées à 1 349 855 euros (ceci en complément des sommes investies dans la recherche).
. Le soutien juridique apporté par l'AFM aux personnes ayant un problème de droit relatif à leur handicap ou à leur maladie qui a représenté un montant de 274 393 euros.
>>> Les actions auprès de malades et leur famille ont représenté, en 2008, un engagement financier de 18 775 433 euros. Ce sont principalement :
. Les Services Régionaux, dont les techniciens d'insertion interviennent auprès des familles pour les aider dans leur vie quotidienne face à la maladie, pour un montant de 12 411 629 euros.
. L'action du DRAC, le Département de Recherche d'Activités de Communication de l'AFM, qui recherche des solutions innovantes à travers l'outil informatique pour restaurer la communication et rompre l'isolement des personnes malades. Cette activité a représenté un coût de près de 1 153 100 euros.
. L'accueil et le service aux familles qui se concrétisent par le financement de lieux d'accueil pour des séjours de courte durée, mais aussi par la mise en place d'une équipe répondant à un numéro Azur. L'engagement financier dans ces actions a été de 1 235 957 euros.
. Le développement d'aides techniques innovantes afin de restaurer les fonctions interrompues par la maladie, à travers le financement de projets en collaboration avec des équipes de recherche ou des industriels ou à travers la participation à l'éaboration de prototypes et à leur évaluation. Ces actions ont représenté un engagemnt de 1 314 620 euros.
. La réalisation de l'appel à projets lancé dans la continuité de la loi du 11 février 2005 "Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". Cet appel à projet vise à développer, renouveler et réorienter les partenariats dans le champ de la compensation et de la vie des personnes et a représenté un engagement de 48 657 euros.
>>> La vie associative, pour laquelle l'AFM s'est engagée à hauteur de 1 472 016 euros en 2008 et qui recouvre principalement :
. Les actions de l'AFM sur le terrain, par l'intermédiaire de ses 75 équipes de délégations. 1/3 du budget "Délégations" figure sous cette rubrique et 2/3 sous la rubrique "Actions auprès des malades et leur famille".
. Le soutien aux groupes de malades concernés par une même pathologie (5 groupes en 2008).
. L'organisation en juin des Journées des Familles qui permettent aux familles de rencontrer, sur un même lieu, l'ensemble des intervenants autour de la maladie (chercheurs, médecins, paramédicaux, techniciens d'insertion...) et de prendre connaissance de l'évolution de la recherche, des soins, de la législation ou des technologies à leur disposition.
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