Objectif :
- Revendiquer auprès des pouvoirs publics pour faire évoluer l'environnement et restaurer la participation sociale et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.
- Veiller à la prise en compte des intérêts des malades dans les évolutions législatives récentes ou à venir.
- Veiller à la prise en compte des spécificités liées aux maladies rares, notamment par la poursuite du Plan national maladies rares.

Moyens :
-Actions de lobbying avec les autres associations; participation à différents groupes de travail associatifs ou ministériels; sensibilisation des médias et des partenaires.
- Mobilisation des délégations AFM et services régionaux : contacts avec les élus locaux et les administrations locales, notamment dans le cadre de la mise en oeuvre des MDPH (Maisons départementales pour les personnes handicapées).
- Commission d'action pour la compensation (425 dossiers traités).
- Participation au travail du CISS (Collectif interassociatif sur la santé), notamment sur les questions des franchises médicales, des affections de longue durée et dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2008.
- Actions de lobbying pour la poursuite du Plan maladies rares et l'engagement de la France à porter cette priorité lors de sa présidence de l'Union européenne (sensibilisation des ministères concernés, interpellation des parlementaires, tribunes, rendez-vous avec les conseillers du Président de la République).

Résultats 2007 :
- Suivi de la mise en oeuvre de la loi de février 2005 et du fonctionnement des MDPH; évaluation, tant au plan local que national.
- Second baromètre d'opinion sur la qualité de vie des personnes concernées par une maladie neuromusculaire.
- Lancement d'un Plan sur la qualité de vie des patients atteints de maladie chronique reprenant des propositions formulées par l'AFM.
- Suivi de l'effectivité de la loi de février, via la Commission d'action pour la compensation.

Budget 2007 :
3,9 millions d'euros (hors Plateforme maladies rares).

Perspectives :
- Poursuivre la vigilance concernant la mise en place de la loi de février 2005 et la prise en compte nationale et européenne des maladies rares.
- Anticiper les revendications de demain, en engageant une réflexion prospective sur le financement des soins innovants et coûteux et sur la capacité des associations à intervenir dans des préocédures aux côtés des personnes.