Objectif :
- Revendiquer auprès des pouvoirs publics pour faire évoluer l'environnement et restaurer la participation sociale et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.
- Veiller à la prise en compte des intérêts des malades dans les évolutions législatives récentes ou à venir.
- Veiller à la prise en compte des spécificités liées aux maladies rares et au développement des essais thérapeutiques innovants, notamment dans le cadre du second Plan national maladies rares.

Moyens :
-Actions de lobbying avec les autres associations; participation à différents groupes de travail associatifs ou ministériels; sensibilisation des médias et des partenaires; débat autour du cinquième risque; préparation de la Conférence nationale du handicap; ouverture aux enfants de la prestation de compensation du handicap; suivi de l'élaboration de la loi Hôpital, patient, santé et territoire.
- Mobilisation des délégations AFM et services régionaux : contacts avec les élus locaux et les administrations locales, notamment dans le cadre de la mise en oeuvre des MDPH (Maisons départementales pour les personnes handicapées).
- Commission d'action pour la compensation (364 dossiers traités).
- Participation au travail du CISS (Collectif interassociatif sur la santé), notamment sur la prise en charge 100% des dépenses de soins pour les personnes atteintes d'une affection de longue durée (ALD).
- Actions de lobbying pour la mise en place du second Plan maladies rares et l'engagement de la France à porter cette priorité lors de sa présidence de l'Union européenne.

Résultats 2008 :
- Suivi de la mise en oeuvre de la loi de février 2005 et du fonctionnement des MDPH; évaluation, tant au plan local que national.
- Second baromètre d'opinion sur la qualité de vie des personnes concernées par une maladie neuromusculaire.
- Suivi de l'effectivité de la loi de février, via la Commission d'action pour la compensation.
- Engagement du gouvernement à conserver les maladies rares comme priorité et confirmation d'un second Plan national maladies rares pour 2010.

Budget 2008 :
2 millions d'euros (hors Plateforme maladies rares).

Perspectives :
- Poursuivre la vigilance concernant la mise en place de la loi de février 2005 et la prise en compte nationale et européenne des maladies rares, dans un objectif de développement des maladies rares.
- Anticiper les revendications de demain, en engageant une réflexion prospective sur le financement des soins innovants et sur la capacité des associations à intervenir dans des procédures aux côtés des personnes.