En 2009, grâce au Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies a investi 63,1 millions d’euros dans la recherche sur les maladies rares. Chaque année, elle consacre à cette priorité environ les deux tiers du budget dédié à ses missions. En 2010, en raison de la multiplication des essais sur l’homme, ses dépenses de recherche augmenteront encore de 22% pour atteindre près de 73 millions d’euros.

Répartition des financements 2009 par centres de recherches

• Laboratoires externes : 31,5 M€ (50%)
• Généthon : 20,2 M€ (32%)
• Institut de Myologie : 7,4 M€ (11,7%)
• I-Stem : 4 M€ (6,3%)

Répartition des financements 2009 par type de recherche

• Recherche fondamentale : 17,3%
• Thérapie génique : 47%
• Thérapie cellulaire : 7,1%
• Pharmacologie : 5,9%
•  Projets transversaux : 22,7%