Association loi 1901 reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM est dirigée par le Conseil d’Administration (CA), composé de malades ou parents de malades, élu en assemblée générale des adhérents. Il définit la politique et les actions de l’AFM et décide des engagements financiers de celle-ci, conformément à la promesse faite lors de l’appel à la générosité publique du premier Téléthon en 1987 et à ses mission sociales. Chaque investissement externe fait l’objet d’un débat et est soumis pour avis à l’organe consultatif compétent (les organes consultatifs) préalablement à la décision finale du CA. Au sein du CA, le Bureau a pour mission de prendre les décisions que lui délègue le CA, de préparer les délibérations du CA, de suivre les décisions prises et d’assister la Direction Générale dans la gestion quotidienne de l’association. Le CA désigne chaque année son Président. Le CA délègue à la Direction Générale de l’AFM la mise en œuvre de la politique et des actions qu’elle a définies.

Le Conseil d'administration est présidé par Laurence Tiennot Herment.