Association loi 1901 reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM est dirigée par le Conseil d’Administration (CA), composé de malades ou parents de malades, élu en assemblée générale des adhérents. Il définit la politique et les actions de l’AFM et décide des engagements financiers de celle-ci, conformément à la promesse faite lors de l’appel à la générosité publique du premier Téléthon en 1987 et à ses mission sociales. Chaque investissement externe fait l’objet d’un débat et est soumis pour avis à l’organe consultatif compétent (les organes consultatifs) préalablement à la décision finale du CA. Au sein du CA, le Bureau a pour mission de prendre les décisions que lui délègue le CA, de préparer les délibérations du CA, de suivre les décisions prises et d’assister la Direction Générale dans la gestion quotidienne de l’association. Le CA désigne chaque année son Président. Le CA délègue à la Direction Générale de l’AFM la mise en œuvre de la politique et des actions qu’elle a définies.

Le Conseil d'administration est présidé par Laurence Tiennot Herment.

Composition du Conseil d'Administration de l'AFM au 28 juin 2008

Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente
Jean-Pierre LAMORTE, Vice-Président chargé de la recherche
Alain GOUSSIAUME, Vice-Président chargé du médical et social
Michel JEMMI, Vice-Président chargé du Téléthon
Jean-François MALATERRE, Trésorier
Béatrice de MONTLEAU, Secrétaire

Jean-Pierre ALLANIC, Membre du Conseil
Stéphane BERTHELEMY, Membre du Conseil
Michel BONNAIRE, Membre du Conseil
Annie BOUCHARD, Membre du Conseil
Serge BROMBERG, Membre du Conseil
Marguerite FRICONNEAU, Membre du Conseil
Claude MARTELET, Membre du Conseil
Marie-Christine OUILLADE, Membre du Conseil
Nikos PARAGIOS, Membre du Conseil
Karl-Stéphane ROBERT, Membre du Conseil
Marina ROUSSEL, Membre du Conseil
Jacques SALAMA, Membre du Conseil
Julia TABATH, Membre du Conseil
Hervé VALENTINI, Membre du Conseil