Depuis sa création, l’AFM mène de nombreuses actions pour assurer l’accès au diagnostic, à la prise en charge et au traitement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires (MNM). Douze Centres de Référence et quatre Centres de Compétence, comprenant en tout 67 des 75 consultations MNM en France, ont pu être labellisés auprès du Ministère de la Santé. Ces Centres ont pour mission de faciliter le diagnostic et d’optimiser une stratégie de prise en charge médico-psycho-sociale. Ils sont ainsi chargés d’élaborer des recommandations médicales afin d’assurer la meilleure harmonisation possible de la prise en charge sur le territoire national et de mettre en place et de coordonner des projets de recherche clinique.
Tenant compte de ces missions fondamentales des Centres de Référence et de Compétence, la 2e édition des Journées de Recherche Clinique et les 19e Journées Neuromusculaires de Marseille, des 25, 26 et 27 mai prochains, a réuni des experts des consultations spécialisées, labellisées ou non, pour tenter de répondre à un double objectif : élaborer ensemble les recommandations de stratégie diagnostique et de prise en charge des MNM et faire émerger des projets de recherche clinique visant à valider des pratiques déjà acquises ou à faire émerger des pratiques innovantes pour améliorer la prise en charge des malades.
Ces Journées co-organisées par l’AFM et la Coordination des Centres de Référence Neuromusculaires (CORNEMUS), se sont déroulées en trois temps. Le lundi 25 mai a été consacré à 6 ateliers thématiques avec comme objectif l’établissement de recommandations, l’harmonisation des pratiques et l’émergence de projets cliniques. Le mardi 26 mai, une plénière a réuni l’ensemble des participants pour la restitution de deux ou trois sujets transversaux par atelier. Elle sera suivie de communications libres sur les MNM. Le mercredi 27 mai a été, quant à lui, consacré aux neuropathies sensitives.

Trois jours d’échanges et de débats qui, nous en sommes convaincus, ont permis d’enrichir nos pratiques au bénéfice des malades.

Le Comité d’Organisation :
• Membres du bureau de CORNEMUS : Jean Pouget ; Jean-Christophe Antoine ; Brigitte Estournet ; Bruno Eymard ; Xavier Ferrer
• AFM : Wahiba Boucharef, El Hadi Hammouda ; les kinésithérapeutes conseil ; les psychologues conseil ; Marie Vanderdonth, Audrey Chobert et Laurence Lespinard.

Programme des Journées de Recherche Clinique
Vous pouver télécharger le programme de ces journées.