Outils d’évaluation : d’un muscle à la qualité de vie

Au moment où de nouvelles thérapies arrivent au chevet du malade, médecins et chercheurs n’ont que très peu d’outils pour en évaluer l’efficacité. Tous se mobilisent pour combler ce retard. Une journée commune entre Myologie 2008 et Rééducation 2008 a permis de faire le point.

Le temps presse. De nouveaux traitements développés dans les laboratoires de recherche sont prêts à être testés chez des malades. Mais sans outils d’évaluation objectifs, fiables, reproductibles et validés, il sera difficile d’interpréter les résultats. Un gros effort de recherche mobilise donc la communauté de chercheurs, rééducateurs, et kinésithérapeutes. Il leur faut répondre, pour chaque maladie neuromusculaire, à trois questions essentielles.

La première : quelle est l’histoire naturelle de la maladie ? La collecte de données normatives se poursuit car c’est en connaissant le décours « normal » de la maladie que l’on pourra mettre en évidence le bénéfice d’un traitement.

La seconde : quels critères d’évaluation choisir ? Autrement dit : que cherche-t-on à améliorer en traitant un malade ? Aujourd’hui, les professionnels s’accordent pour dire que l’essentiel n’est pas dans la force musculaire. Si le gain de force ne permet pas un gain de fonction -par exemple si cela ne permet pas au malade de mieux tenir une cuillère- quel intérêt ? Il faut déterminer les fonctionnalités les plus nécessaires, et voir ce que les malades attendent d’un traitement en terme de qualité de vie. Pour cela, les intervenants ont souligné la nécessité de faire participer les malades. Les attentes et les besoins, ou même la qualité de vie, que l’on prête aux malades n’ont que peu de choses à voir avec ce qu’ils évoquent quand on les interroge. Le retard peut surprendre mais le progrès est bien là : la parole est donnée aux malades !

Enfin, troisième question : quels outils d’évaluation adopter ? Suivant les critères retenus, différents tests peuvent être proposés pour en mesurer l’évolution. Imagerie, tests fonctionnels (comme le test de marche en 6 minutes), questionnaires… Des échelles d’évaluation combinent plusieurs items. C’est le cas de la mesure de fonction motrice (MFM) ou de la mesure d’indépendance fonctionnelle (MIF). Un gros travail est en cours pour standardiser ces approches et les valider pour chaque maladie neuromusculaire.

> Vidéo : La recherche s'est jusqu'ici beaucoup plus intéressée aux mécanismes de la maladie qu'à la personne elle-même. Aujourd'hui, plus on avance dans ces connaissances, plus on réalise l’importance d’évaluer l’état de santé de chacun dans son contexte et sa globalité. Le point sur les outils d'évaluation avec Vincent Gautheron, président du congrès.