Deux cents personnes se sont réunies, à Marseille, du 30 mai au 1^er juin, pour le 5^ème Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires. Cette édition s’est illustrée par la richesse des regards confrontés : médecins, chercheurs, paramédicaux, malades, français et étrangers. Le point avec le Dr Wahiba Boucharef, directrice des Actions médicales, paramédicales et psychologiques de l'AFM.

Pour la première fois, le congrès s’est ouvert sur une journée commune avec le congrès de Myologie 2008. Quelle en était la motivation ?
Wahiba Boucharef : Nous sommes entrés dans l’ère des thérapeutiques. Ceux qui mettent aujourd’hui au point ces thérapies nouvelles ont besoin de connaître quel effet clinique est attendu et la manière dont il pourrait être évalué. Or qui mieux que ceux qui s’occupent du suivi des malades, comme les médecins rééducateurs ou les kinésithérapeutes, évalueraient ces effets ? Nous avons donc souhaité créer une occasion pour les chercheurs et les cliniciens de toutes spécialités de se rencontrer. Au quotidien, les biologistes, les généticiens, les médecins de rééducation, les kinésithérapeutes travaillent pour les malades mais ils ne dialoguent pas entre eux. Croiser des regards différents sur des problématiques communes a considérablement enrichi les échanges.
Il faut également souligner que cette édition 2008 s’est davantage ouverte aux médecins rééducateurs. Par le passé, le congrès était destiné presque exclusivement aux kinésithérapeutes et ne traitait que de la rééducation pédiatrique. Le choix du président du congrès témoigne d’ailleurs directement de cette ambition : le Dr Vincent Gautheron est en effet le président de la Commission clinique de l’AFM mais c’est avant tout un médecin de rééducation !

Comment avez-vous choisi les thématiques et les intervenants ?
Wahiba Boucharef : Nous avons souhaité mettre l’accent sur la qualité de vie. Aujourd’hui l’enjeu des traitements n’est plus le même : il ne s’agit plus seulement de gagner des années de vie mais de la qualité de vie. Au-delà de la fatigue, une importante session a donc été consacrée à la douleur, ainsi qu’aux échelles d’évaluation de la qualité de vie. Pour chaque thématique, nous avons souhaité développer les aspects théoriques, plus fondamentaux, et pratiques. Nous avons donc fait appel à des spécialistes différents. Par ailleurs, nous avons souhaité respecter la dimension internationale de ce congrès en faisant intervenir le plus possible des tandems France-International à chaque session ou workshop. La Belgique, le Canada, le Royaume-Uni, l’Allemagne, le Danemark et les Etats-Unis ont ainsi été représentés. Sans compter les participants qui venaient de tous les continents. Nous espérons que tout cela aura permis le partage d’expériences et, pourquoi pas, donné naissance à des collaborations transnationales.  

Une session très remarquée était dédiée à la fatigue. Deux patients sont venus témoigner. Pourriez-vous expliquer ce choix ?
Wahiba Boucharef : L’AFM est une association de malades. Il semblait donc normal et nécessaire d’apporter la parole des malades au sein de ce congrès, même s’il s’agissait d’un congrès professionnel. Les médecins et les chercheurs se rendent bien compte aujourd’hui qu’ils ont besoin de connaître le vécu des malades et leurs attentes pour mieux les soigner. Le Dr Léonard Féasson est donc venu avec deux de ses patients pour aborder la fatigue. Le Dr Vincent Triffeau a, quant à lui, diffusé le témoignage vidéo d’une femme sur l’intérêt de la balnéothérapie contre ses douleurs neuromusculaires. D’autres ont fait part du résultat de questionnaires remplis par leurs patients. Chacun a fait entendre la voix des malades à sa façon. Et, à chaque fois, tous ont souligné avec modestie l’intérêt de croiser leur regard à celui de leurs patients pour mieux appréhender la maladie. La relation médecin-patient évolue…

> Vidéo : Le bilan de Vincent Gautheron, président du congrès et médecin de médecine physique et de réadaptation au CHU de St Etienne.