FAQ






> Qu'est ce que la bioéthique?

> Comment faire pour entrer en contact avec d'autres personnes concernées par la même maladie neuromusculaire que moi ?

> On me dit que j'ai tendance à trop protéger mon enfant atteint de maladie neuromusculaire. Entre les soins et l'éducation, il est difficile de faire la part des choses. Quelle attitude dois-je avoir pour l'aider à grandir tout de même?

> Mon mari est atteint d'une maladie neuromusculaire qui le rend très dépendant. Je m'occupe de lui le plus possible, mais certains jours, j'ai l'impression que je n'existe plus : il n'y a de la place que pour la maladie. Comment pourrais-je faire, tout en continuant de m'occuper de lui, pour mieux m'y retrouver ?

> Depuis que nous avons appris le diagnostic de maladie neuromusculaire de notre fille, nous nous sommes un peu repliés sur nous-mêmes. Nous aimerions nous sentir moins seuls mais nos amis semblent nous éviter.

> Quelle attitude doivent adopter les parents face à la fratrie d'un enfant atteint par une maladie neuromusculaire ?

> Je n'arrive plus à me confier à mon conjoint.

> Faut-il parler de la maladie à mon enfant ?

> On vient de diagnostiquer une maladie neuromusculaire chez notre fille. Le médecin nous a parlé d'ALD, de CDES, de carte d'invalidité, ... Nous nous sentons un peu perdus face à toutes les démarches administratives qu'il faut faire. Sont-elles toutes utiles à faire ?

> Pouvez-vous me communiquer l'adresse d'un site généraliste sur les fauteuils roulants ?

> Le médecin m'a prescrit une aide technique. Où puis-je me renseigner sur les différents modèles existants ?

> Je dois me procurer une lève-malade. Où puis-je faire des essais afin de choisir celui qui me conviendra le mieux ?

> J'ai une maladie neuromusculaire. Je commence à être gêné pour me déplacer. Je ne sais pas s'il existe, en dehors du fauteuil roulant, des matériels pour me faciliter mes déplacements. Je dois me renseigner mais je ne veux pas être pris tout de suite dans un circuit commercial. Où puis-je trouver des conseils pour faire avancer ma réflexion ?

> Quelles sont les précautions à prendre et les contre-indications à respecter pour la pratique de la plongée sous-marine quand on a une maladie neuromusculaire ?

> Y a-t-il des principes d'adaptation de l'habitation ?

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