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FAQ
On me dit que j'ai tendance à trop protéger mon enfant atteint de maladie neuromusculaire. Entre les soins et l'éducation, il est difficile de faire la part des choses. Quelle attitude dois-je avoir pour l'aider à grandir tout de même?
La maladie invite à la protection et à la restriction d'activités. Ainsi, pour conquérir son autonomie, l'enfant aura moins d'occasion de prendre des risques dans son existence et de tenter de nouvelles expériences (partir en vacances sans ses parents, vivre seul, ...). Les comportements des parents les plus favorables au développement psychologique de leur enfant atteint de maladie neuromusculaire se retrouvent chez les parents qui considèrent leur enfant comme globalement en bonne santé tout en présentant des incapacités et des compétences. Dans ces familles, les parents se comportent avec leur enfant comme avec ses frères et ses soeurs. Ils n'ont pas peur de lui fixer des limites. Ils laissent l'enfant prendre des risques et vivre de nouvelles expériences. Ils le poussent à réussir dans les domaines où il n'est pas gêné par sa maladie. Surprotéger un enfant, c'est le déprécier sur beaucoup de plans. La plupart des enfants atteints par une maladie neuromusculaire ont les idées parfaitement claires et peuvent donner leur avis ou leurs sentiments, et ainsi faire profiter leur entourage de leurs expériences à propos de tel ou tel sujet (notamment celui de la maladie).
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