Souvent, la présence de la maladie fausse, dans un premier temps, les relations amicales. Les amis ne savent plus comment continuer à avoir des relations conviviales. Ils n'osent plus parler de l'école, du travail, du sport, des vacances de peur de blesser la famille touchée ... Pouvoir conserver ce noyau familial et d'amitié soudé nécessite un premier pas, non pas de la part des amis, mais de la part de la famille concernée pour rompre cette gêne.
Rencontrer des personnes vivant des situations similaires, sympathiser avec eux en l'absence de tout jugement aide aussi énormément et favorise le processus d'adaptation à la maladie.