Dès que la différence apparaît, le plus tôt possible, il faut saisir l'occasion de lui dire la vérité sur sa maladie, en dédramatisant mais sans donner non plus de faux espoirs. Il faut lui exprimer avec les véritables mots en adaptant les explications à l'âge et la maturité de l'enfant. A l'inverse, il ne faut pas parler de sa dissemblance tout le temps au risque d'isoler et de frustrer l'enfant. En revanche, il faut en même temps lui rappeler qu'il est votre enfant, que vous l'aimez, que vous allez vivre ensemble toutes les situations difficiles et chercher ensemble des solutions à ses difficultés. Il faut développer ses possibilités, se réjouir de ses progrès et lui donner confiance.