Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ?
Un suivi médical régulier permet d'empêcher et de retarder certaines manifestations, pour la plupart conséquences de l'atteinte musculaire. La prise en charge médicale vise essentiellement à prévenir les complications, notamment orthopédiques, cardiaques et respiratoires, et améliore le confort et la durée de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne.

>> Pour en savoir plus Le Zoom sur... la dystrophie musculaire de Duchenne présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la dystrophie musculaire de Duchenne : Est-elle fréquente ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment se transmet-elle ? Quelle prise en charge médicale ? Où consulter ? Quand ? Quelles démarches administratives ?... Il développe les différents aspects de ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne pour vivre avec une dystrophie musculaire de Duchenne.

Le Zoom sur... le diagnostic de la dystrophie musculaire de Duchenne, présente les circonstances et les moyens mis en œuvre par les médecins pour aboutir au diagnostic de la dystrophie musculaire de Duchenne. Il aborde aussi les aspects psycho-émotionnels de cette période de fragilité que peut provoquer l'annonce d'un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne.

À quoi la dystrophie musculaire de Duchenne est-elle due et où en est la recherche ?

Le groupe d'intérêt Duchenne-Becker, des bénévoles concernés par la maladie à la disposition des familles
Vigilance, informations, échanges d’expériences, soutien… Il existe à l'AFM un groupe à votre écoute, spécialisé dans la dystophie musculaire de Duchenne et la dystrophie musculaire de Becker, animé par des bénévoles eux-mêmes touchés par ces maladies. Experts de leur maladie, ce groupe, s’il joue un rôle primordial en matière de soutien et d’entraide, dispose également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.
En étroite collaboration avec les services scientifiques et médicaux, ce groupe a donc une vocation nationale et bénéficie d'un secrétariat permanent. C’est le Conseil d’Administration qui précise les missions de ce groupe et le groupe lui restitue le fruit de leurs travaux. Au responsable bénévole de fédérer son équipe, proposer des actions, veiller à la vulgarisation de l’information scientifique destinée aux familles ou piloter les missions confiées par l’AFM, bilan budgétaire et d’activités à l’appui.

Pour contacter le groupe Duchenne-Becker
Permanence 1 vendredi par mois à Evry : 18 janvier, 8 février, 7 mars, 18 avril, 23 mai, 13 juin, 11 juillet, 5 septembre, 24 octobre, 21 novembre, 12 décembre.
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 les jours de permanence à Evry.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr