Autre(s) appellation(s) :
> myotonie de Steinert
> dystrophie myotonique de type 1
> DM1
> dystrophia myotonica
> atrophia myotonica
> syndrome de Curschmann-Batten-Steinert
> myopathie de Steinert
Date de mise à jour :
DECEMBRE 2008
Rédacteur(s) :
- Dr. J. Andoni URTIZBEREA
APHP, Hôpital Marin, Centre de Référence Neuromusculaire, 64700 Hendaye
- Myoinfo, Département d'information sur les maladies neuromusculaires de l'AFM, 91000 Evry
La maladie de Steinert est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes chez l’adulte. Elle touche préférentiellement le muscle, mais également d’autres organes et tissus d’où son caractère multisystémique. Sa gravité et son pronostic sont marqués par une très grande variabilité.
Ce document a pour but de présenter une information générale sur la maladie de Steinert. Il ne peut en aucun cas se substituer à la prescription d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignante.
Nous remercions pour leur contribution à ce document :
- M.Bendix (ergothérapeute, AFM),
- M. Frischmann (psychologue, AFM),
- G. Gourdon (Directrice de recherche, Paris),
- L. Rambour (juriste, AFM),
- C. Réveillère (psychologue, AFM),
- Dr. A. Toutain (généticienne clinicienne, Tours).
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