Contrairement à de nombreuses autres myopathies, la myopathie facio-scapulo-humérale s’accompagne parfois de manifestations en dehors de la sphère musculaire.
Il s'agit d'atteintes sensorielles qui concernent les vaisseaux de la rétine et l’organe de l’audition (la cochlée). Sauf dans les formes sévères de FSH chez l’enfant, ces atteintes n’entraînent généralement pas de symptômes. Pour autant, il n’y a pas encore de consensus quant à l’attitude à avoir en termes de dépistage et de suivi. Le mécanisme en cause est pour l’instant inconnu.

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