De nombreuses personnes ont peu, voire pas du tout, de gênes liées à la myopathie facio-scapulo-humérale et s’affranchissent volontairement d’un suivi médical assidu. De nombreuses autres personnes, dans la population générale, ignorent même qu’elles sont porteuses d’une myopathie facio-scapulo-humérale.

 

La prise en charge est symptomatique et vise essentiellement à prévenir les complications. Elle se conçoit au mieux dans un cadre pluridisciplinaire avec au minimum l’aide et les compétences d’un neurologue ou d’un myologue, d’un médecin spécialisé en médecine physique et rééducation, d’un généticien, d’un kinésithérapeute et d’un ergothérapeute.