Le réseau des Centres de Référence et de Compétences Neuromusculaires [liste des consultations sur le site de l’AFM ou d’Orphanet (http://www.orpha.net/)] est à même de confirmer le diagnostic de myopathie facio-scapulo-humérale et de mettre en place un protocole de prise en charge et de suivi.
Il n’y a en revanche aucun intérêt à consulter à l’étranger.

Un deuxième avis dans un autre centre n’est pas indispensable mais peut se concevoir en cas de négativité du test génétique, si une fixation chirurgicale de l’omoplate est proposée, ou encore, si la participation à un essai clinique est envisagée.