Une fois le diagnostic établi, la surveillance chez un patient adulte atteint de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) doit être annuelle. Elle comprend un examen physique (pour évaluer l’évolution du ou des déficits musculaires, et l'existence et l'importance d'éventuelles rétractions tendineuses) et, au minimum, la passation d’un score fonctionnel (type MFM, ou autre) pour juger du retentissement de la myopathie.

 

La surveillance des fonctions cardiaques et respiratoires (électrocardiogramme, épreuves fonctionnelles respiratoires, échocardiographie) peut être plus espacée (tous les 2 ou 3 ans). Cette surveillance sera plus fréquente dès lors que des anomalies sont détectées. Dans ce cas, un électrocardiogramme, une échocardiographie et des épreuves fonctionnelles respiratoires sont alors justifiés.
Il n’y a pas en revanche, d’intérêt réel à tester l’audition ou à contrôler la rétine dans la myopathie facio-scapulo-humérale de l’adulte sauf en cas de gêne fonctionnelle.