Chez l’enfant porteur d’une forme sévère et précoce de FSH, le suivi doit être plus étroit (2 à 3 fois par an) et les bilans plus approfondis.
La recherche de troubles de l’audition (par un audiogramme, des potentiels évoqués auditifs et un bilan orthophonique) est systématique et réalisée d'emblée, au moment du diagnostic.
Les bilans musculaires, orthopédiques (surveillance d’éventuelles rétractions tendineuses, surveillance des appareillages notamment pour les membres inférieurs, surveillance de la lordose et de la scoliose) et respiratoires (mesure de la capacité vitale, évaluation de la bonne croissance thoracique, gazométrie si nécessaire) ont lieu tous les 6 mois au minimum.
Un électroencéphalogramme sera pratiqué si une épilepsie est suspectée par le médecin.
Des tests neuropsychologiques sont utiles chez l'enfant pour juger du retentissement de la maladie sur les capacités intellectuelles et, le cas échéant, guider au mieux l’orientation scolaire et adapter les méthodes pédagogiques.
Des aides techniques seront souvent nécessaires de même qu’un accompagnement psychologique de l’enfant et de son entourage.

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