Le port et la présentation de sa carte personnelle de soins et d'information des maladies neuromusculaires à des professionnels médicaux non spécialistes des maladies neuromusculaires favorisent la coordination des soins et permettent surtout d'éviter des erreurs liées à la méconnaissance des spécificités des maladies neuromusculaires en général et de la myopathie facio-scapulo-humérale en particulier.
La carte personnelle de soins et d’information des maladies neuromusculaires a pour but d’améliorer la coordination de la prise en charge par les différents professionnels de santé (médecins spécialistes, infirmière, kinésithérapeute…) assurant le suivi et la personne elle-même. Elle est particulièrement utile dans les situations d'urgence.
Elle comporte deux volets :
- le volet "Soins" est destiné aux professionnels de santé et comporte les coordonnées du médecin responsable de la prise en charge spécialisée, les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence et des informations médicales personnelles utiles en cas d’urgence (bilan actualisé des fonctions motrice, respiratoire, cardiaque, digestive, pathologies associées, traitement, précautions particulières…) spécifiées par le médecin spécialiste ;
- le volet "Informations et conseils" est destiné aux patients et à leur entourage ; il contient des informations sur les maladies neuromusculaires et des conseils de prise en charge.