La recherche dans la myopathie facio-scapulo-humérale implique un nombre non négligeable d’équipes au niveau mondial.
Les équipes nord-américaines (Rochester, Nouvelle-Orléans, Boston, Columbus), européennes (Leiden, Nimègues, Cardiff, Paris, Montpellier, Nice, Marseille, Rome, Gênes, Pavie) et japonaises (Tokyo) sont très en pointe.
L’association nord-américaine de personnes atteintes par la myopathie facio-scapulo-humérale, la FSH Society, organise chaque année une rencontre entre chercheurs, en marge du Congrès de la Société Américaine de Génétique Humaine. Lors de ce colloque, qui réunit la plupart des équipes de recherche, tant clinique que fondamentale, le point est fait sur les avancées et les blocages existant au niveau des différents projets de recherche. Plus occasionnellement, le point est également fait lors de rencontres organisées par l’AFM.
Les principaux bailleurs de fonds ciblés pour la myopathie facio-scapulo-humérale sont la FSH Society, l’AFM, la Muscular Dystrophy Association (MDA) et le Princess Beatrix Funds.

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