La prise en charge, pour l’instant purement symptomatique, vise essentiellement à prévenir les complications. Elle se conçoit au mieux dans le cadre de consultations pluridisciplinaires annuelles avec au minimum l’aide et les compétences d’un neurologue ou d’un myologue, d’un médecin de rééducation (MPR), d’un généticien, d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute, d’un diététicien, et d’un psychologue.

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