Une fois le diagnostic établi, la surveillance chez un patient adulte atteint de syndrome de Kennedy doit être annuelle.
Elle comprend un examen physique (pour évaluer l’évolution du ou des déficits musculaires, et des éventuelles rétractions tendineuses) et, au minimum, la passation d’un score fonctionnel (type MFM, MIF ou autre) pour juger du retentissement de la maladie.
L’examen des fonctions bulbaires (voix, déglutition, respiration) doit faire l’objet d’une attention particulière. Mesure du poids, évaluation nutritionnelle, bilan orthophonique et épreuves fonctionnelles respiratoires sont réalisés tous les ans.

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