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Syndrome de Kennedy
Une carte personnelle de soins
Le port et la présentation de sa carte personnelle de soins et d'information des maladies neuromusculaires à des professionnels médicaux non spécialistes des maladies neuromusculaires favorisent la coordination des soins et permettent surtout d'éviter des erreurs liées à la méconnaissance des spécificités des maladies neuromusculaires en général et du syndrome de Kennedy en particulier.
En pratique
La carte personnelle de soins et d’information des maladies neuromusculaires est disponible dans les Centres de référence et les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires. Elle est complétée (bilan actualisé des fonctions motrice, respiratoire, cardiaque, digestive, pathologies associées, traitement, précautions particulières…) et distribuée par le médecin assurant le suivi spécialisé et conservée par le malade.
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