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Syndrome de Kennedy
Comment aider les chercheurs et la recherche ?
De plusieurs manières :
Le don d’ADN (par une prise de sang) ou de muscle (biopsie musculaire) a désormais un intérêt relativement limité pour la recherche.
Des chercheurs japonais s’intéressent, quant à eux, à des prélèvements de peau réalisés au niveau du scrotum (enveloppe cutanée protégeant le testicule), dont les caractéristiques pourraient, notamment, constituer un marqueur biologique intéressant pour de futurs essais cliniques. En se faisant régulièrement suivre par le réseau des consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires.
Vous pourrez alors être facilement identifié si vous souhaitez être candidat à un essai clinique ou à une étude clinique visant à mieux connaître l’évolution naturelle de la maladie (ce qui peut impliquer certains dosages, notamment hormonaux) En rejoignant une association de patients laquelle pourra, le cas échéant, aider à la constitution de registres de volontaires en vue d'essais thérapeutiques.
A qui dois-je m'adresser pour participer à un essai ?
Il existe en France un réseau de consultations spécialisées en maladies neuromusculaires qui sont les premières impliquées dans le recrutement de malades atteints de maladies neuromusculaires pour des essais cliniques. Le mieux est donc d’être régulièrement suivi par une de ces consultations. Leurs coordonnées sont disponibles sur le site internet de l'AFM - (http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_dansvotreregion.php).
Les essais thérapeutiques dans les maladies neuromusculaires sont réalisés en milieu hospitalier. Dans une étude multicentrique c'est-à-dire menée dans plusieurs centres, il y a un investigateur par centre, supervisé par l'investigateur principal de l'essai.
C'est le médecin de la consultation spécialisée qui juge, en fonction du dossier médical de chaque patient, s'il est pertinent ou non de lui proposer de participer à tel ou tel essai.
Si la personne est suivie dans un centre ne participant pas à cet essai thérapeutique, elle est orientée par son médecin traitant vers le centre le plus proche de son domicile où se déroule l'essai. Le médecin traitant fait alors suivre son dossier médical au centre investigateur. Pour participer à une étude, il faut :
- avoir un diagnostic clinique et génétique précis
- être suivi régulièrement au point de vue médical,
- satisfaire aux critères d'inclusion de l'essai.
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