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Dystrophies musculaires congénitales
La prise en charge orthopédique est à instituer avant l’apparition des premières déformations.
Dans les dystrophies musculaires congénitales (DMC), la tendance particulière des muscles à se rétracter rend primordiale la mobilisation précoce des articulations, par le kinésithérapeute ou les parents. Les appareillages des membres inférieurs sont souvent nécessaires pour prévenir l’installation des déformations au niveau des pieds, des genoux et des hanches (attelles de nuit, attelles cruropédieuses...). Ils permettent en plus la verticalisation. L’affaissement de la colonne vertébrale (du rachis) lié à l’insuffisance des muscles spinaux nécessite un corsetage rigide, le plus souvent avec un corset de type garchois lequel est particulièrement adapté aux scolioses paralytiques. La chirurgie du rachis (ou arthrodèse vertébrale), qui peut se faire en un ou deux temps, est souvent nécessaire en fin de la puberté, lorsque le rachis ne grandit plus afin de stabiliser la colonne vertébrale et d’apporter un meilleur confort en position assise.
En pratique
- La kinésithérapie est très importante. Faits régulièrement (plusieurs fois par semaine) ces gestes luttent contre les rétractions musculaires et corrigent les déformations articulaires.
- Le kinésithérapeute explique les exercices aux parents, en vérifiant qu’ils sont capables de les reproduire.
- La kinésithérapie ne doit pas fatiguer la personne pour lui permettre les mouvements dont elle est capable pour les activités de la vie courante et celles qui concourent à son épanouissement.
- Le rythme des séances avec le kinésithérapeute est à adapter en fonction de l’évolution de la maladie, de ses conséquences, du mode de vie … Les séances peuvent se passer à domicile ou au cabinet de kinésithérapie (ce qui permet d'avoir une installation et des outils plus spécifiques qu'au domicile).
- La possibilité administrative d’avoir recours à deux kinésithérapeutes opérant à tour de rôle répartit les objectifs thérapeutiques, maintient la motivation et évite la lassitude tant de la personne atteinte de maladie neuromusculaire que du kinésithérapeute.
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